“每天都提心吊胆的生活。害怕摔倒受重伤。如果出血不止，手术可能会延迟……因为止血困难，连牙齿都不敢轻易拔掉。”...
如果因为突发事故需要手术，但血一直流出来怎么办？先天性血友病患者的生活充满了不安。尽管如此，仍然没有根本的治疗方法。预防出血是重要的，只有缓解症状的治疗。伤口流血时，血友病患者可能会感到非常慌张。需要冷静应对，并准备输血。难道就这样活一辈子吗？
我辛苦交的医保费……是为了那些一辈子艰难生活的人们
血友病等出血不止的罕见疾病患者的医疗费用负担减少了。现在的负担将降低至最大一半。保健福利部于5日宣布，将逐步将血友病等罕见和重症疾病的健康保险自负部分从现行的10%降低至最大5%。目前，健康保险的自负比例为普通患者30%，癌症患者5%。然而，像癌症一样痛苦的罕见和重症难治疾病的自负比例为10%，医疗费用负担很重。这些疾病需要终身治疗和管理，但费用太高。要求加强对癌症患者水平的支持的声音不断出现。
需要终身管理，年负担额1044万韩元……生活费都很紧张，怎么交呢？
目前，血友病的年平均自负额约为1044万韩元。对于生活费都捉襟见肘的人来说，这是一笔巨大的负担。血友病是由于先天性缺乏血液凝固因子而出现的。血友病A型和B型占所有血友病的95%以上。许多血友病是由遗传引起的，但20%~30%是由于突变而发生的。血友病B型的出血症状在儿童和青少年中比成人更为严重。携带遗传因子的女性中有10%虽然症状轻微，但也有出血的风险。
先天性却要艰难生活的人们……130万人暂时减轻了负担
许多孩子因罕见和重症难治疾病而痛苦。他们必须一辈子艰难生活。并不是因为像成年人一样吸烟、饮食等不良生活习惯而生病。父母也没有罪。知道遗传和突变的人有多少呢？这些年来，家庭的生活也充满了艰辛。没有钱的人只能流泪。终身接受医院治疗和管理，罕见和重症难治疾病的壁垒太高了。许多年轻夫妇将辛苦赚来的大部分钱花在孩子的治疗上。政府的这一措施预计将使约130万人减轻负担。国内的罕见疾病患者约为453,000人，重症难治疾病患者达到844,000人。
逐步废除罕见疾病抚养义务者的收入和财产标准……医疗费用支持也将加强
政府决定加强对罕见和重症难治疾病患者的医疗费用支持。在筛选对象时，将逐步废除自2027年起对抚养义务者的收入和财产标准的单独适用。这是扩大对低收入罕见疾病患者的医疗费用支持。虽然与罕见和重症难治疾病的案例不同，但目前健康保险的地区加入者不仅根据收入，还根据房产等财产征收健康保险费。大多数是拥有一套房子的退休人员，他们高声呼喊：“生活费都很紧张，难道要卖掉几十年积累的房子吗？”当然，虽然不能与罕见和重症难治疾病患者简单比较，但退休人员对终身节衣缩食所积累的财产也被征收健康保险费感到不满。
我们家患有的罕见和重症难治疾病是什么？
保健福利部将把医疗费用负担较重、需要持续治疗和管理的罕见和重症难治疾病的特例支持加强到癌症患者的水平。一般健康保险的自负比例（门诊治疗）为30%，但特例支持的罕见和重症难治疾病仅需承担10%，癌症患者仅需承担5%。未来将逐步将罕见和重症难治疾病的健康保险自负比例降低至5%。是否统一适用，或根据疾病的不同进行差异化降低等将进行审查并确定。目前，特例支持疾病的年平均自负额为罕见疾病57万韩元，重症难治疾病86万韩元。特别是血友病的自负额为1044万韩元，血液透析为314万韩元，腹膜透析为172万韩元等。不同疾病患者的自负额差异很大。预计将在今年上半年确定降低方案，并在下半年实施。
取消额外检查，重新登记程序也以患者为中心……我交的医保费不冤
罕见和重症难治疾病有很多家族史，治愈困难。根据医疗现场的意见，原本每五年需要进行的重新登记程序也将进行更改。到目前为止，对于312种罕见和重症难治疾病，在特例重新登记时要求提供额外的检查结果，但今后将不再需要提交。保健福利部从1月开始取消了对沙尔科-马里-图斯病等9种疾病重新登记时的检查结果提交要求。未来将扩大到所有疾病适用。
为了急需治疗的患者，将制定治疗药物的健康保险快速登记措施。从今年上半年开始，罕见疾病治疗药物的健康保险适用期限将从240天缩短至100天。患者在海外直接购买的自我治疗药物将由政府主导采购并供应。生下来就背负着罕见和重症难治疾病的重担生活的人们的生活是艰难的。并不是因为吸烟等个人错误……我辛苦交的医保费用于帮助他们的政府公告让我感到温暖。
