"Saya hidup dengan hati-hati setiap hari. Saya takut jatuh dan terluka parah. Jika pendarahan tidak berhenti, operasi bisa tertunda... Sulit untuk menghentikan pendarahan, jadi saya tidak bisa mencabut gigi dengan mudah"...
Bagaimana jika harus menjalani operasi karena kecelakaan mendadak, tetapi pendarahan terus berlanjut? Kehidupan orang dengan hemofilia bawaan sangat menegangkan. Meskipun demikian, tidak ada pengobatan yang mendasar. Mencegah pendarahan adalah hal yang penting, dan hanya ada pengobatan untuk meredakan gejala. Jika darah mengalir dari luka, pasien hemofilia bisa sangat panik. Diperlukan penanganan yang tenang dan persiapan transfusi darah. Apakah saya harus hidup seperti ini seumur hidup?
Premi asuransi kesehatan yang saya bayar dengan susah payah...digunakan untuk orang-orang yang hidup dengan sulit seumur hidup
Pasien dengan penyakit langka seperti hemofilia yang sulit menghentikan pendarahan kini akan mengalami pengurangan beban biaya medis. Ini akan turun hingga setengah dari saat ini. Kementerian Kesehatan dan Kesejahteraan mengumumkan pada tanggal 5 bahwa mereka akan secara bertahap mengurangi bagian biaya yang ditanggung pasien untuk penyakit langka dan parah seperti hemofilia dari 10% saat ini menjadi maksimum 5%. Saat ini, tarif biaya yang ditanggung pasien untuk asuransi kesehatan adalah 30% untuk pasien umum dan 5% untuk pasien kanker. Namun, penyakit langka dan parah yang menyakitkan tidak kalah dengan kanker, tetapi tarifnya adalah 10%, sehingga beban biaya medis sangat besar. Penyakit ini memerlukan perawatan dan pengelolaan seumur hidup, tetapi biayanya sangat tinggi. Itulah sebabnya suara untuk memperkuat dukungan setara dengan pasien kanker terus muncul.
Harus dikelola seumur hidup tetapi beban tahunan 10.440.000 won...sulit untuk memenuhi biaya hidup, bagaimana cara membayarnya?
Saat ini, rata-rata biaya yang ditanggung pasien untuk hemofilia mencapai sekitar 10.440.000 won per tahun. Ini adalah beban yang sangat besar bagi mereka yang bahkan kesulitan memenuhi biaya hidup. Hemofilia muncul karena kekurangan faktor pembekuan darah secara genetik. Tipe A dan B dari hemofilia menyumbang lebih dari 95% dari total hemofilia. Banyak hemofilia disebabkan oleh faktor genetik, tetapi 20-30% terjadi akibat mutasi tanpa riwayat keluarga. Gejala pendarahan hemofilia B lebih parah pada anak-anak dan remaja dibandingkan orang dewasa. Di antara wanita yang memiliki faktor genetik, 10% memiliki gejala ringan tetapi berisiko mengalami pendarahan.
Orang-orang yang harus hidup sulit seumur hidup karena bawaan...1,3 juta orang kini telah mengurangi beban mereka
Banyak anak yang menderita penyakit langka dan parah. Mereka harus hidup dengan sulit seumur hidup. Penyakit ini tidak muncul karena kebiasaan buruk seperti merokok atau pola makan yang buruk seperti orang dewasa. Orang tua juga tidak bersalah. Berapa banyak orang yang tahu tentang genetik dan mutasi? Kehidupan keluarga mereka selama ini juga penuh dengan kesulitan. Orang yang tidak memiliki uang hanya bisa menangis. Harus menerima perawatan medis seumur hidup untuk penyakit langka dan parah adalah hal yang sangat sulit. Banyak pasangan muda yang menghabiskan sebagian besar uang yang mereka peroleh dengan susah payah untuk biaya perawatan anak mereka. Dengan langkah pemerintah ini, sekitar 1,3 juta orang diperkirakan akan mengurangi beban mereka. Di dalam negeri, terdapat sekitar 453.000 pasien dengan penyakit langka dan 844.000 pasien dengan penyakit parah yang sulit diobati.
Penghapusan bertahap kriteria pendapatan dan kekayaan untuk penanggung jawab pasien penyakit langka...dukungan biaya medis juga diperkuat
Pemerintah juga memutuskan untuk memperkuat dukungan biaya medis untuk pasien dengan penyakit langka dan parah. Ketika memilih target, mereka memutuskan untuk secara bertahap menghapus kriteria pendapatan dan kekayaan yang diterapkan secara terpisah untuk penanggung jawab mulai tahun 2027. Ini adalah perluasan dukungan biaya medis untuk pasien dengan penyakit langka berpenghasilan rendah. Meskipun berbeda dari kasus pasien dengan penyakit langka dan parah, saat ini, peserta asuransi kesehatan daerah tidak hanya dikenakan biaya asuransi kesehatan berdasarkan pendapatan tetapi juga berdasarkan kekayaan seperti rumah. Para pensiunan yang memiliki satu rumah kebanyakan mengeluh, "Apakah saya harus menjual rumah yang telah saya tinggali selama puluhan tahun hanya karena biaya hidup yang sulit?" Tentu saja, meskipun tidak bisa dibandingkan secara langsung dengan pasien penyakit langka dan parah, para pensiunan juga banyak yang tidak puas dengan dikenakannya biaya asuransi kesehatan pada kekayaan yang mereka kumpulkan seumur hidup.
Penyakit langka dan parah apa yang diderita keluarga kami?
Kementerian Kesehatan dan Kesejahteraan akan memperkuat dukungan untuk pasien dengan penyakit langka dan parah yang memiliki beban biaya medis yang besar dan memerlukan perawatan dan pengelolaan yang berkelanjutan, setara dengan pasien kanker. Tarif biaya yang ditanggung pasien untuk asuransi kesehatan umum (rawat jalan) adalah 30%, tetapi untuk penyakit langka dan parah yang termasuk dalam kategori khusus, hanya 10%, dan untuk kanker hanya 5%. Ke depan, tarif biaya yang ditanggung pasien untuk penyakit langka dan parah akan secara bertahap diturunkan menjadi 5%. Apakah akan diterapkan secara seragam atau dengan perbedaan berdasarkan jenis penyakit akan ditinjau dan diputuskan. Saat ini, rata-rata biaya yang ditanggung pasien untuk penyakit yang termasuk dalam kategori khusus adalah sekitar 570.000 won untuk penyakit langka dan 860.000 won untuk penyakit parah yang sulit diobati. Khususnya, biaya yang ditanggung pasien untuk hemofilia adalah 10.440.000 won, untuk hemodialisis adalah 3.140.000 won, dan untuk dialisis peritoneal adalah 1.720.000 won. Ada perbedaan besar dalam biaya yang ditanggung pasien berdasarkan jenis penyakit. Rencana untuk menurunkan tarif akan ditetapkan pada paruh pertama tahun ini dan akan dilaksanakan pada paruh kedua.
Menghapus pemeriksaan tambahan dan prosedur pendaftaran ulang yang berfokus pada pasien...Saya tidak merasa rugi membayar premi asuransi kesehatan saya
Penyakit langka dan parah memiliki banyak riwayat keluarga dan sulit untuk disembuhkan. Mengingat pendapat dari lapangan medis, prosedur pendaftaran ulang yang harus dilakukan setiap lima tahun juga akan diubah. Hingga saat ini, untuk 312 penyakit langka dan parah, hasil pemeriksaan tambahan diminta saat pendaftaran ulang untuk kategori khusus, tetapi ke depan tidak perlu diserahkan. Kementerian Kesehatan dan Kesejahteraan telah menghapus persyaratan pengajuan hasil pemeriksaan untuk 9 penyakit, termasuk penyakit Charcot-Marie-Tooth, mulai Januari. Ini akan diperluas untuk diterapkan pada semua penyakit di masa depan.
Untuk pasien yang memerlukan perawatan segera, juga akan disiapkan pendaftaran cepat untuk obat-obatan dalam asuransi kesehatan. Mulai paruh pertama tahun ini, periode penerapan asuransi kesehatan untuk obat-obatan penyakit langka akan dipersingkat dari 240 hari menjadi dalam waktu 100 hari. Obat-obatan untuk perawatan diri yang sebelumnya dibeli langsung oleh pasien dari luar negeri akan dibeli dan disuplai oleh pemerintah. Kehidupan orang-orang yang terlahir dengan beban penyakit langka dan parah seumur hidup sangat berat. Mereka tidak melakukan kesalahan seperti merokok... Saya merasa hangat hati dengan pengumuman pemerintah bahwa premi asuransi kesehatan yang saya bayar dengan susah payah digunakan untuk membantu mereka.
