«Я живу с тревогой каждый день. Я боюсь упасть и сильно травмироваться. Если кровь не останавливается, операция может задержаться... Из-за трудностей с остановкой кровотечения я не могу даже просто удалить зуб»...
Что делать, если нужно срочно оперироваться, а кровь продолжает течь? Жизнь людей с врожденным гемофилией полна тревог. Тем не менее, нет основного метода лечения. Важно предотвращать кровотечения, а лечение доступно только для облегчения симптомов. Если из раны течет кровь, пациенты с гемофилией могут сильно паниковать. Необходимо спокойное реагирование и подготовка к переливанию крови. Так ли придется жить всю жизнь?
Мои трудные взносы в медицинскую страховку... используются для людей, которые живут в постоянных страданиях
Теперь финансовая нагрузка на пациентов с редкими заболеваниями, такими как гемофилия, у которых трудно остановить кровотечение, снизится. Она может быть уменьшена до половины от текущего уровня. Министерство здравоохранения и социального обеспечения объявило 5 числа, что доля собственных расходов на медицинскую страховку для редких и тяжелых заболеваний, таких как гемофилия, будет постепенно снижена с текущих 10% до максимум 5%. В настоящее время доля собственных расходов на медицинскую страховку для обычных пациентов составляет 30%, а для пациентов с раком — 5%. Однако редкие и тяжелые неизлечимые заболевания, которые так же болезненны, как рак, имеют 10%, что создает большую финансовую нагрузку. Это болезни, требующие пожизненного лечения и управления, но затраты слишком велики. Поэтому продолжают звучать призывы усилить поддержку на уровне пациентов с раком.
Необходимо управлять всю жизнь, но ежегодная финансовая нагрузка составляет 10 440 000 вон... Как платить, если даже на жизнь не хватает?
В настоящее время средняя годовая доля собственных расходов на гемофилию составляет около 10 440 000 вон. Это огромная нагрузка для людей, которые даже не могут свести концы с концами. Гемофилия возникает из-за врожденного дефицита факторов свертывания крови. Типы гемофилии A и B составляют более 95% всех случаев гемофилии. Многие случаи гемофилии возникают из-за наследственности, но 20-30% случаются из-за мутаций без семейной истории. Симптомы кровотечения при гемофилии B проявляются более сильно у детей и подростков, чем у взрослых. Среди женщин с генетической предрасположенностью 10% имеют легкие симптомы, но есть риск кровотечения.
Люди, которые должны жить с врожденными трудностями... 1,3 миллиона человек, по крайней мере, снизили свою нагрузку
Много детей страдают от редких и тяжелых неизлечимых заболеваний. Им придется жить в постоянных страданиях. Эти болезни не возникли из-за плохих привычек, таких как курение или неправильное питание, как у взрослых. Родители тоже не виноваты. Сколько людей действительно понимают наследственность и мутации? Жизни их семей также были полны страданий. Люди без денег могли только плакать. Пожизненное лечение и управление редкими и тяжелыми неизлечимыми заболеваниями создают слишком высокую преграду. Многие молодые пары тратили большую часть своих труднодобытых денег на лечение детей. По данным правительства, около 1,3 миллиона человек, вероятно, снизят свою финансовую нагрузку благодаря этой инициативе. В стране насчитывается около 453 000 человек с редкими заболеваниями и 844 000 с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями.
Постепенное отмена критериев дохода и имущества для опекунов редких заболеваний... Увеличение поддержки медицинских расходов
Правительство также решило усилить поддержку медицинских расходов для пациентов с редкими и тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. При отборе целевых групп с 2027 года постепенно отменят критерии дохода и имущества, которые применялись к опекунам. Это расширит поддержку медицинских расходов для пациентов с редкими заболеваниями с низким доходом. Хотя это отличается от случаев редких и тяжелых неизлечимых заболеваний, в настоящее время местные участники медицинской страховки облагаются взносами не только по доходам, но и по имуществу, например, по домам. Пенсионеры, у которых в основном есть только один дом, поднимают голос: «Как мне продать дом, к которому я привязан на протяжении десятков лет, если даже на жизнь не хватает?» Конечно, нельзя просто сравнивать с пациентами с редкими и тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, но пенсионеры также недовольны тем, что на имущество, которое они накопили за всю жизнь, также накладываются взносы медицинской страховки.
Какие редкие и тяжелые неизлечимые заболевания есть в нашей семье?
Министерство здравоохранения и социального обеспечения усиливает поддержку для пациентов с редкими и тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, у которых высокая финансовая нагрузка и требуется постоянное лечение и управление. В настоящее время доля собственных расходов на общую медицинскую страховку (амбулаторное лечение) составляет 30%, но для редких и тяжелых неизлечимых заболеваний она составляет 10%, а для рака — только 5%. В будущем долю собственных расходов на медицинскую страховку для редких и тяжелых неизлечимых заболеваний постепенно снизят до 5%. Будет рассмотрено, применять ли это в общем порядке или с различиями по заболеваниям. В настоящее время средняя доля собственных расходов на редкие заболевания составляет 570 000 вон, а на тяжелые неизлечимые заболевания — около 860 000 вон. В частности, доля собственных расходов на гемофилию составляет 10 440 000 вон, на гемодиализ — 3 140 000 вон, на перитонеальный диализ — 1 720 000 вон. Разница в доле собственных расходов между заболеваниями велика. В первой половине этого года будет определен план снижения, и он будет реализован во второй половине года.
Отмена дополнительных обследований и переоформление процедур также с акцентом на пациента... Я не жалею о своих взносах в медицинскую страховку
Редкие и тяжелые неизлечимые заболевания часто имеют семейную историю и трудно поддаются лечению. В соответствии с мнением медицинского сообщества было решено изменить процедуру переоформления, которая должна была проводиться каждые 5 лет. Ранее для 312 редких и тяжелых неизлечимых заболеваний требовались результаты дополнительных обследований при переоформлении, но в будущем это требование будет отменено. С января Министерство здравоохранения и социального обеспечения отменило требование о предоставлении результатов обследований для 9 заболеваний, включая болезнь Шарко-Мари-Тута. В будущем это будет применено ко всем заболеваниям.
Для пациентов, которым срочно требуется лечение, также будет обеспечено быстрое включение лекарств для лечения редких заболеваний в медицинскую страховку. С первой половины этого года срок применения медицинской страховки для лекарств от редких заболеваний будет сокращен с 240 дней до 100 дней. Пациенты, которые ранее покупали лекарства для самопомощи за границей, теперь будут получать их через правительство. Жизнь людей, которые с рождения несут бремя редких и тяжелых неизлечимых заболеваний, полна страданий. У них нет вины за свои ошибки, такие как курение... Сердце согревается от заявления правительства о том, что мои трудные взносы в медицинскую страховку используются для помощи этим людям.
