"أعيش كل يوم بقلق. أخشى أن أسقط وأتعرض لإصابة خطيرة. إذا لم يتجلط الدم بشكل جيد، قد يتأخر إجراء العملية... من الصعب إيقاف النزيف، لذا لا يمكنني حتى خلع الأسنان بسهولة"...
ماذا لو كان هناك حادث مفاجئ يتطلب إجراء عملية، ولكن الدم يستمر في النزيف؟ حياة الأشخاص الذين يعانون من الهيموفيليا منذ الولادة مليئة بالقلق. ومع ذلك، لا توجد طرق علاجية جذرية. من المهم منع النزيف، وهناك فقط علاجات لتخفيف الأعراض. إذا تدفق الدم من الجرح، قد يشعر مريض الهيموفيليا بالذعر. من الضروري التصرف بهدوء والاستعداد لنقل الدم. هل يجب أن أعيش بهذه الطريقة طوال حياتي؟
التأمين الصحي الذي أدفعه بصعوبة... يُستخدم من أجل الأشخاص الذين يعيشون حياة صعبة طوال حياتهم
تم تقليل عبء تكاليف الرعاية الصحية للمرضى الذين يعانون من أمراض نادرة مثل الهيموفيليا، حيث سيتم تقليلها إلى حوالي نصف المستوى الحالي. أعلنت وزارة الصحة والرعاية الاجتماعية في 5 من الشهر الجاري أنها ستقوم بتقليل نسبة التحمل الذاتي للتأمين الصحي للأمراض النادرة والخطيرة من 10% الحالية تدريجياً إلى 5% كحد أقصى. حالياً، تبلغ نسبة التحمل الذاتي للتأمين الصحي للمرضى العاديين 30%، ولمرضى السرطان 5%. ومع ذلك، فإن الأمراض النادرة والخطيرة التي تسبب الألم مثل السرطان تحمل نسبة 10%، مما يزيد من عبء تكاليف الرعاية الصحية. هذه الأمراض تتطلب علاجاً ورعاية مدى الحياة، ولكن تكاليفها مرتفعة جداً. لذلك، تتزايد الأصوات التي تطالب بتعزيز الدعم لمستوى مرضى السرطان.
يجب إدارتها مدى الحياة، ولكن العبء السنوي يصل إلى 10,440,000 وون... كيف يمكنني دفع ذلك بينما أواجه صعوبات في تكاليف المعيشة؟
حالياً، يبلغ متوسط العبء الذاتي السنوي لمرضى الهيموفيليا حوالي 10,440,000 وون. هذا عبء هائل على الأشخاص الذين يعانون من ضغوط مالية حتى في تكاليف المعيشة. الهيموفيليا هي حالة ناتجة عن نقص عوامل تجلط الدم منذ الولادة. تمثل أنواع الهيموفيليا A وB أكثر من 95% من جميع حالات الهيموفيليا. تحدث العديد من حالات الهيموفيليا بسبب الوراثة، ولكن 20-30% تحدث بسبب طفرات دون وجود تاريخ عائلي. تظهر أعراض النزيف في الهيموفيليا B بشكل أكثر حدة لدى الأطفال والمراهقين مقارنة بالبالغين. من بين النساء الحاملات للعوامل الوراثية، 10% قد تكون لديهن أعراض خفيفة، ولكن لا يزال هناك خطر النزيف.
الأشخاص الذين يجب عليهم العيش بصعوبة مدى الحياة بسبب حالة وراثية... 1.3 مليون شخص قد خففوا العبء
هناك العديد من الأطفال الذين يعانون من أمراض نادرة وخطيرة. يجب عليهم العيش بصعوبة طوال حياتهم. لم تكن هذه الأمراض نتيجة لعادات سيئة مثل التدخين أو عادات الأكل، كما أن الآباء ليسوا مذنبين. كم عدد الأشخاص الذين يعرفون عن الوراثة والطفرات؟ كانت حياة العائلات حتى الآن مليئة بالصعوبات. كان على الأشخاص الذين لا يملكون المال أن يبكوا فقط. كان من الصعب جداً على الأشخاص الذين يعانون من أمراض نادرة وخطيرة الحصول على العلاج والرعاية مدى الحياة. كان هناك العديد من الأزواج الشباب الذين أنفقوا معظم أموالهم التي كسبوها بصعوبة على علاج أطفالهم. من المتوقع أن يخفف هذا الإجراء الحكومي العبء عن حوالي 1.3 مليون شخص. يبلغ عدد المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة في البلاد حوالي 453,000، بينما يصل عدد المرضى الذين يعانون من أمراض خطيرة إلى 844,000.
إلغاء تدريجي لمعايير الدخل والممتلكات لمقدمي الرعاية للأمراض النادرة... تعزيز دعم تكاليف الرعاية الصحية
قررت الحكومة أيضاً تعزيز دعم تكاليف الرعاية الصحية للمرضى الذين يعانون من أمراض نادرة وخطيرة. عند اختيار المستفيدين، سيتم إلغاء معايير الدخل والممتلكات التي كانت تُطبق بشكل منفصل على مقدمي الرعاية تدريجياً اعتباراً من عام 2027. سيتم توسيع دعم تكاليف الرعاية الصحية للمرضى ذوي الدخل المنخفض الذين يعانون من أمراض نادرة. على الرغم من أن حالات المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة وخطيرة تختلف، إلا أن المشتركين في التأمين الصحي المحلي حالياً يتم فرض رسوم التأمين الصحي (رسوم التأمين الصحي) عليهم بناءً على الدخل والممتلكات مثل المنازل. يرفع المتقاعدون الذين يمتلكون منزلاً واحداً أصواتهم قائلين: "إذا كنت أعاني حتى في تكاليف المعيشة، هل يجب أن أبيع منزلي الذي عشت فيه لعشرات السنين؟" بالطبع، لا يمكن مقارنتهم بالمرضى الذين يعانون من أمراض نادرة وخطيرة، لكن المتقاعدين أيضاً يشعرون بالاستياء من فرض رسوم التأمين الصحي على ممتلكاتهم التي جمعوها بصعوبة طوال حياتهم.
ما هي الأمراض النادرة والخطيرة التي تعاني منها عائلتنا؟
قررت وزارة الصحة والرعاية الاجتماعية تعزيز دعم الحالات الخاصة للمرضى الذين يعانون من أمراض نادرة وخطيرة، حيث إن عبء تكاليف الرعاية الصحية كبير، ويتطلب العلاج والرعاية المستمرة. تبلغ نسبة التحمل الذاتي للتأمين الصحي للمرضى العاديين (العيادات الخارجية) 30%، ولكن بالنسبة للمرضى الذين يعانون من أمراض نادرة وخطيرة، فإنها 10%، ولمرضى السرطان 5% فقط. في المستقبل، سيتم تقليل نسبة التحمل الذاتي للتأمين الصحي للأمراض النادرة والخطيرة تدريجياً إلى 5%. سيتم مراجعة ما إذا كان سيتم تطبيق ذلك بشكل موحد أو تقليلها حسب نوع المرض. حالياً، يبلغ متوسط العبء الذاتي السنوي لكل نوع من الأمراض الخاصة 570,000 وون للأمراض النادرة و860,000 وون للأمراض الخطيرة. بشكل خاص، يبلغ العبء الذاتي لمرضى الهيموفيليا 10,440,000 وون، و314,000 وون لغسيل الكلى، و172,000 وون لغسيل البطن. هناك اختلافات كبيرة في العبء الذاتي للمرضى حسب نوع المرض. سيتم تحديد خطة التخفيض خلال النصف الأول من هذا العام، وسيتم تنفيذها في النصف الثاني.
إلغاء الفحوصات الإضافية وتعديل إجراءات إعادة التسجيل لتكون موجهة نحو المرضى... لا أشعر أنني أضعت أموالي في التأمين الصحي
الأمراض النادرة والخطيرة غالباً ما تكون لها تاريخ عائلي، ومن الصعب علاجها. استجابةً لآراء الممارسين في المجال الطبي، تقرر تغيير إجراءات إعادة التسجيل التي كانت تُجرى كل خمس سنوات. حتى الآن، كانت هناك 312 حالة من الأمراض النادرة والخطيرة تتطلب نتائج فحوصات إضافية عند إعادة التسجيل، ولكن في المستقبل، لن يكون من الضروري تقديمها. منذ يناير، ألغت وزارة الصحة والرعاية الاجتماعية متطلبات تقديم نتائج الفحوصات عند إعادة التسجيل لـ 9 أمراض، بما في ذلك مرض شاركو-ماري-توث. سيتم توسيع هذا ليشمل جميع الأمراض في المستقبل.
لتلبية احتياجات المرضى الذين يحتاجون إلى علاج عاجل، سيتم إعداد تسجيل سريع للأدوية في التأمين الصحي. اعتباراً من النصف الأول من هذا العام، سيتم تقليل فترة تطبيق التأمين الصحي للأدوية لعلاج الأمراض النادرة من 240 يوماً إلى 100 يوم. ستقوم الحكومة بشراء الأدوية التي كان المرضى يشترونها بأنفسهم من الخارج وتوفيرها. حياة الأشخاص الذين يحملون عبء الأمراض النادرة والخطيرة منذ ولادتهم صعبة. ليس لديهم أي خطأ مثل التدخين... أشعر بالدفء في قلبي عندما أسمع أن أموالي التي أدفعها بصعوبة في التأمين الصحي تُستخدم من أجلهم.
