"Je vis chaque jour avec anxiété. J'ai peur de tomber et de me blesser gravement. Si le sang ne coagule pas bien, l'opération peut être retardée... Il est difficile d'arrêter le saignement, donc je ne peux même pas me faire extraire une dent facilement"...
Que se passe-t-il si une opération doit être effectuée à cause d'un accident soudain, mais que le sang continue de couler ? La vie des personnes atteintes d'hémophilie est pleine d'angoisse. Pourtant, il n'existe pas de traitement fondamental. Il est important de prévenir les saignements, et il n'y a que des traitements pour soulager les symptômes. Si du sang coule d'une blessure, le patient hémophile peut être très paniqué. Une réaction calme est nécessaire et il faut également se préparer à une transfusion sanguine. Devons-nous vivre ainsi toute notre vie ?
Mes cotisations à l'assurance maladie, si difficilement gagnées... sont utilisées pour ceux qui vivent une vie difficile
Le fardeau des frais médicaux pour les patients atteints de maladies rares comme l'hémophilie, où il est difficile d'arrêter le saignement, a été réduit. Cela sera réduit d'environ la moitié par rapport à la situation actuelle. Le ministère de la Santé et des Affaires sociales a annoncé le 5 que la part des frais médicaux à la charge des patients pour les maladies rares et graves, y compris l'hémophilie, sera progressivement réduite de 10 % à un maximum de 5 %. Actuellement, le taux de co-paiement pour l'assurance maladie est de 30 % pour les patients ordinaires et de 5 % pour les patients atteints de cancer. Cependant, les maladies rares et graves, qui sont tout aussi douloureuses que le cancer, ont un taux de 10 %, ce qui représente un fardeau financier important. C'est une maladie qui nécessite un traitement et une gestion à vie, mais cela coûte trop cher. C'est pourquoi il y a des appels à renforcer le soutien au niveau des patients atteints de cancer.
Il faut gérer toute sa vie, mais le fardeau annuel est de 10 440 000 wons... Comment payer alors que le coût de la vie est déjà difficile ?
Actuellement, le montant moyen à la charge des patients pour l'hémophilie est d'environ 10 440 000 wons par an. C'est un fardeau énorme pour ceux qui peinent à joindre les deux bouts. L'hémophilie est causée par un déficit congénital des facteurs de coagulation sanguine. Les types A et B d'hémophilie représentent plus de 95 % de tous les cas d'hémophilie. Bien que de nombreux cas d'hémophilie soient héréditaires, 20 à 30 % surviennent par mutation sans antécédents familiaux. Les symptômes de saignement de l'hémophilie B se manifestent plus gravement chez les enfants et les adolescents que chez les adultes. Parmi les femmes porteuses de facteurs génétiques, 10 % présentent des symptômes légers mais sont à risque de saignement.
Des personnes qui doivent vivre difficilement toute leur vie à cause d'une maladie congénitale... 1,3 million de personnes ont déjà vu leur fardeau réduit
Il y a beaucoup d'enfants qui souffrent de maladies rares et graves. Ils doivent vivre une vie difficile toute leur vie. Ce ne sont pas des maladies causées par de mauvaises habitudes de vie comme le tabagisme ou une mauvaise alimentation, comme chez les adultes. Les parents ne sont pas en faute non plus. Combien de personnes savent qu'il s'agit d'une maladie génétique ou d'une mutation ? La vie des familles a également été une succession d'épreuves. Les personnes sans argent n'ont eu d'autre choix que de pleurer. Le fardeau des frais médicaux pour les maladies rares et graves à gérer toute leur vie est trop lourd. De nombreux jeunes couples ont dépensé la majeure partie de leur argent durement gagné pour les frais de traitement de leurs enfants. Grâce à cette mesure du gouvernement, environ 1,3 million de personnes devraient voir leur fardeau réduit. Environ 453 000 personnes souffrent de maladies rares en Corée, et 844 000 personnes souffrent de maladies graves et incurables.
Suppression progressive des critères de revenu et de patrimoine pour les personnes à charge des maladies rares... Renforcement du soutien aux frais médicaux
Le gouvernement a également décidé de renforcer le soutien aux frais médicaux pour les patients atteints de maladies rares et graves. Lors de la sélection des bénéficiaires, les critères de revenu et de patrimoine qui étaient appliqués séparément aux personnes à charge seront progressivement supprimés à partir de 2027. Cela élargira le soutien aux frais médicaux pour les patients à faible revenu atteints de maladies rares. Bien que cela soit différent des cas de maladies rares et graves, les assurés de l'assurance maladie régionale paient actuellement des cotisations d'assurance maladie (cotisations d'assurance maladie) non seulement sur leurs revenus, mais aussi sur leurs biens, comme leur maison. Les retraités, qui possèdent généralement une seule maison, s'élèvent et demandent : "Dois-je vendre ma maison, à laquelle je suis attaché depuis des décennies, alors que je peine déjà à payer mes frais de subsistance ?" Bien sûr, bien qu'il ne soit pas possible de comparer directement avec les patients atteints de maladies rares et graves, les retraités sont également très mécontents de devoir payer des cotisations d'assurance maladie sur les biens qu'ils ont durement acquis.
Quelles sont les maladies rares et graves dont souffre notre famille ?
Le ministère de la Santé et des Affaires sociales renforcera le soutien aux patients atteints de maladies rares et graves qui ont un fardeau financier important et nécessitent un traitement et une gestion continus, au niveau des patients atteints de cancer. Le taux de co-paiement pour l'assurance maladie pour les consultations externes est de 30 % pour les patients ordinaires, mais pour les maladies rares et graves bénéficiant d'une prise en charge spéciale, il est de 10 %, et de 5 % seulement pour les patients atteints de cancer. À l'avenir, le taux de co-paiement pour les maladies rares et graves sera progressivement réduit à 5 %. Il sera examiné si cette réduction sera appliquée de manière uniforme ou si des différences seront établies selon les maladies. Actuellement, le montant moyen à la charge des patients pour les maladies bénéficiant d'une prise en charge spéciale est d'environ 570 000 wons pour les maladies rares et de 860 000 wons pour les maladies graves et incurables. En particulier, le montant à la charge des patients pour l'hémophilie est de 10 440 000 wons, pour l'hémodialyse de 3 140 000 wons, et pour la dialyse péritonéale de 1 720 000 wons. Il y a de grandes différences dans les montants à la charge des patients selon les maladies. Un plan de réduction sera établi au cours du premier semestre de cette année et mis en œuvre au second semestre.
Suppression des examens supplémentaires et révision des procédures de réinscription centrées sur le patient... Je ne regrette pas mes cotisations à l'assurance maladie
Les maladies rares et graves ont souvent des antécédents familiaux et sont difficiles à guérir. En tenant compte des avis du terrain médical, il a été décidé de modifier la procédure de réinscription qui devait être effectuée tous les cinq ans. Jusqu'à présent, pour 312 maladies rares et graves, des résultats d'examen séparés étaient exigés lors de la réinscription pour la prise en charge spéciale, mais à l'avenir, cela ne sera plus nécessaire. À partir de janvier, le ministère de la Santé et des Affaires sociales a supprimé l'exigence de soumettre des résultats d'examen pour la réinscription de neuf maladies, dont la maladie de Charcot-Marie-Tooth. Cela sera élargi à toutes les maladies à l'avenir.
Pour les patients dont le traitement est urgent, une inscription rapide des médicaments dans l'assurance maladie sera également mise en place. À partir du premier semestre de cette année, la période d'application de l'assurance maladie pour les médicaments contre les maladies rares sera réduite de 240 jours à 100 jours. Le gouvernement achètera et fournira les médicaments d'auto-traitement que les patients achetaient directement à l'étranger. La vie des personnes qui portent le fardeau des maladies rares et graves dès leur naissance est difficile. Elles n'ont pas commis d'erreurs comme le tabagisme... L'annonce du gouvernement selon laquelle mes cotisations à l'assurance maladie, si difficilement gagnées, seront utilisées pour ces personnes me réchauffe le cœur.
