"Mỗi ngày tôi đều lo lắng. Tôi sợ sẽ bị ngã và bị thương nặng. Nếu máu không ngừng chảy, có thể phẫu thuật sẽ bị trì hoãn... Việc cầm máu rất khó khăn nên tôi cũng không thể dễ dàng nhổ răng"...
Nếu phải phẫu thuật do một tai nạn bất ngờ nhưng máu vẫn chảy liên tục thì sao? Cuộc sống của những người mắc bệnh máu khó đông bẩm sinh thật căng thẳng. Tuy nhiên, vẫn chưa có phương pháp điều trị triệt để. Việc ngăn ngừa chảy máu là rất quan trọng, và hiện tại chỉ có các phương pháp điều trị để giảm triệu chứng. Nếu máu chảy từ vết thương, bệnh nhân mắc bệnh máu khó đông có thể rất hoảng loạn. Cần phải có sự ứng phó bình tĩnh và chuẩn bị cho việc truyền máu. Liệu tôi có phải sống như thế này suốt đời?
Phí bảo hiểm y tế mà tôi đóng vất vả... được sử dụng cho những người sống khổ sở suốt đời
Khi máu chảy, gánh nặng chi phí y tế của bệnh nhân mắc bệnh hiếm như bệnh máu khó đông đã giảm bớt. Giảm xuống tối đa khoảng một nửa so với hiện tại. Bộ Y tế và Phúc lợi đã thông báo vào ngày 5 rằng sẽ giảm dần phần chi phí bảo hiểm y tế mà bệnh nhân mắc bệnh hiếm và bệnh nặng phải tự chi trả từ 10% hiện tại xuống tối đa 5%. Hiện tại, tỷ lệ tự chi trả bảo hiểm y tế là 30% đối với bệnh nhân thông thường và 5% đối với bệnh nhân ung thư. Tuy nhiên, các bệnh hiếm và nặng cũng đau đớn không kém ung thư nhưng tỷ lệ tự chi trả là 10%, vì vậy gánh nặng chi phí y tế rất lớn. Đây là những bệnh cần điều trị và quản lý suốt đời nhưng chi phí quá cao. Đó là lý do mà tiếng nói yêu cầu tăng cường hỗ trợ cho bệnh nhân ung thư vẫn tiếp tục vang lên.
Phải quản lý suốt đời nhưng gánh nặng hàng năm lên tới 10.440.000 won... Chi phí sinh hoạt đã khó khăn, làm sao tôi có thể trả?
Hiện tại, số tiền tự chi trả trung bình hàng năm cho bệnh nhân mắc bệnh máu khó đông lên tới khoảng 10.440.000 won. Đối với những người đang gặp khó khăn về chi phí sinh hoạt, đây là một gánh nặng khổng lồ. Bệnh máu khó đông xuất hiện do thiếu hụt yếu tố đông máu bẩm sinh. Bệnh máu khó đông loại A và B chiếm hơn 95% tổng số bệnh máu khó đông. Nhiều bệnh máu khó đông xảy ra do di truyền, nhưng 20-30% xảy ra do đột biến mà không có tiền sử gia đình. Triệu chứng chảy máu của bệnh máu khó đông loại B thường xuất hiện nặng hơn ở trẻ em và thanh thiếu niên so với người lớn. Trong số những phụ nữ mang gen di truyền, 10% có triệu chứng nhẹ nhưng vẫn có nguy cơ chảy máu.
Những người phải sống khổ sở suốt đời dù là bẩm sinh... 1,3 triệu người đã giảm bớt gánh nặng
Có rất nhiều trẻ em đang phải chịu đựng bệnh hiếm và bệnh nặng. Họ phải sống khổ sở suốt đời. Họ không mắc bệnh do thói quen sống xấu như hút thuốc hay chế độ ăn uống như người lớn. Cha mẹ họ cũng không có lỗi. Có bao nhiêu người biết về di truyền và đột biến? Cuộc sống của gia đình họ cũng là một chuỗi những khó khăn. Những người không có tiền chỉ có thể rơi nước mắt. Việc phải điều trị và quản lý bệnh hiếm và nặng suốt đời thật quá khó khăn. Nhiều cặp vợ chồng trẻ đã phải chi tiêu hầu hết số tiền kiếm được cho chi phí điều trị của con cái. Với biện pháp này của chính phủ, khoảng 1,3 triệu người sẽ giảm bớt gánh nặng. Số bệnh nhân mắc bệnh hiếm ở trong nước khoảng 453.000 người, trong khi số bệnh nhân mắc bệnh nặng là 844.000 người.
Tiêu chuẩn thu nhập và tài sản của người phụ thuộc vào bệnh hiếm sẽ được dần dần bãi bỏ... Tăng cường hỗ trợ chi phí y tế
Chính phủ cũng đã quyết định tăng cường hỗ trợ chi phí y tế cho bệnh nhân mắc bệnh hiếm và bệnh nặng. Khi lựa chọn đối tượng, chính phủ sẽ dần dần bãi bỏ tiêu chuẩn thu nhập và tài sản mà trước đây áp dụng riêng cho người phụ thuộc từ năm 2027. Điều này nhằm mở rộng hỗ trợ chi phí y tế cho bệnh nhân mắc bệnh hiếm có thu nhập thấp. Mặc dù không thể so sánh trực tiếp với bệnh nhân mắc bệnh hiếm và bệnh nặng, nhưng hiện tại, những người tham gia bảo hiểm y tế khu vực không chỉ bị tính phí bảo hiểm y tế dựa trên thu nhập mà còn cả tài sản như nhà cửa. Những người nghỉ hưu, thường chỉ có một ngôi nhà, đã lên tiếng rằng: "Nếu chi phí sinh hoạt đã khó khăn, liệu tôi có phải bán ngôi nhà mà tôi đã sống hàng chục năm không?" Dù không thể so sánh trực tiếp với bệnh nhân mắc bệnh hiếm và bệnh nặng, nhưng những người nghỉ hưu cũng rất không hài lòng khi phải trả phí bảo hiểm y tế cho tài sản mà họ đã tích lũy suốt đời.
Bệnh hiếm và bệnh nặng mà gia đình chúng tôi đang mắc phải là gì?
Bộ Y tế và Phúc lợi sẽ tăng cường hỗ trợ cho bệnh nhân mắc bệnh hiếm và bệnh nặng cần điều trị và quản lý liên tục, tương đương với mức hỗ trợ cho bệnh nhân ung thư. Tỷ lệ tự chi trả bảo hiểm y tế cho bệnh nhân thông thường (khám ngoại trú) là 30%, nhưng đối với bệnh nhân mắc bệnh hiếm và bệnh nặng, chỉ là 10%, trong khi bệnh nhân ung thư chỉ phải tự chi trả 5%. Trong tương lai, tỷ lệ tự chi trả bảo hiểm y tế cho bệnh nhân mắc bệnh hiếm và bệnh nặng sẽ được giảm dần xuống 5%. Chính phủ sẽ xem xét liệu có áp dụng đồng loạt hay giảm theo từng loại bệnh. Hiện tại, số tiền tự chi trả trung bình hàng năm cho từng loại bệnh là khoảng 570.000 won cho bệnh hiếm và 860.000 won cho bệnh nặng. Đặc biệt, số tiền tự chi trả cho bệnh máu khó đông là 10.440.000 won, cho lọc máu là 3.140.000 won, và cho lọc màng bụng là 1.720.000 won. Sự chênh lệch về số tiền tự chi trả giữa các bệnh là rất lớn. Chính phủ dự kiến sẽ xác định phương án giảm trong nửa đầu năm nay và thực hiện trong nửa cuối năm.
Loại bỏ các xét nghiệm bổ sung và quy trình tái đăng ký cũng sẽ được thực hiện theo hướng tập trung vào bệnh nhân... Tôi không thấy phí bảo hiểm y tế mình đóng là lãng phí
Bệnh hiếm và bệnh nặng thường có nhiều tiền sử gia đình và khó chữa khỏi. Chính phủ đã quyết định thay đổi quy trình tái đăng ký mà trước đây phải thực hiện mỗi 5 năm. Đến nay, đối với 312 loại bệnh hiếm và bệnh nặng, yêu cầu phải có kết quả xét nghiệm riêng khi tái đăng ký đã được yêu cầu, nhưng trong tương lai sẽ không cần phải nộp nữa. Bộ Y tế và Phúc lợi đã bãi bỏ yêu cầu nộp kết quả xét nghiệm khi tái đăng ký cho 9 loại bệnh như bệnh Charcot-Marie-Tooth từ tháng 1. Trong tương lai, sẽ mở rộng áp dụng cho tất cả các loại bệnh.
Để hỗ trợ những bệnh nhân cần điều trị khẩn cấp, chính phủ cũng sẽ nhanh chóng đưa các loại thuốc điều trị vào danh sách bảo hiểm y tế. Từ nửa đầu năm nay, thời gian áp dụng bảo hiểm y tế cho thuốc điều trị bệnh hiếm sẽ được rút ngắn từ 240 ngày xuống dưới 100 ngày. Chính phủ sẽ mua và cung cấp các loại thuốc tự điều trị mà bệnh nhân đã mua ở nước ngoài. Cuộc sống của những người phải mang gánh nặng bệnh hiếm và bệnh nặng từ khi sinh ra thật khó khăn. Họ không có lỗi gì như hút thuốc... Tôi cảm thấy ấm lòng khi biết rằng phí bảo hiểm y tế mà tôi đóng vất vả sẽ được sử dụng cho những người này.
