「毎日毎日心配しながら生きています。転んで大きな怪我をするのが怖いです。血が止まりにくいと手術が遅れることもあります...止血が難しいので簡単に歯を抜くこともできません」...
突然の事故で手術をしなければならないのに、血が止まらなかったら？先天的に血友病を持つ人の生活は不安でいっぱいです。それでも根本的な治療法はありません。出血を防ぐことが重要で、症状を和らげるための治療しかないのが現状です。傷から血が流れると血友病患者は大いに動揺することがあります。冷静な対処が必要で、輸血の準備も必要です。こうして一生を過ごさなければならないのでしょうか？
私が苦労して払う健康保険料...一生苦しむ人々のために使われる
血が出ると止血が難しい血友病のような希少疾患患者の医療費負担が減少することになりました。現在より最大半分程度に減少します。保健福祉部は5日、血友病などの希少・重症疾患の健康保険自己負担分を現行の10%から段階的に最大5%まで引き下げると発表しました。現在の健康保険自己負担率は一般患者30%、癌患者5%です。しかし、癌に劣らず苦痛を伴う希少・重症難治疾患は10%で、医療費負担が大きかったのです。一生治療・管理が必要な病気なのにお金がかかりすぎます。癌患者レベルでの支援強化を求める声が続いている理由です。
一生管理しなければならないのに年間負担額1044万ウォン...生活費も厳しいのに、どうやって払うの？
現在、血友病の年間平均自己負担額は約1044万ウォンに達します。生活費すら厳しい人々にとっては大きな負担です。血友病は先天的に血液凝固因子が欠乏して現れます。血友病A型とB型が全体の95%以上を占めています。多くの血友病は遺伝によって生じますが、20〜30%は家族歴なしに突然変異によって発生します。血友病Bの出血症状は成人よりも子供や青少年に重く現れます。遺伝因子を持つ女性の中で10%は症状が軽いですが出血のリスクがあります。
先天性なのに一生苦しんで生きなければならない人々...130万人がとりあえず負担を軽減した
希少・重症難治疾患で苦しむ子供たちが多くいます。彼らは一生苦しんで生きていかなければなりません。大人のように喫煙、食習慣などの悪い生活習慣で病気が生じたわけではありません。親も罪はありません。遺伝や突然変異を知っている人がどれだけいるでしょうか？これまで家族の生活も苦難の連続でした。お金がない人は涙を流すしかありませんでした。一生病院治療を受けて管理しなければならない希少・重症難治疾患の壁は非常に高かったのです。苦労して稼いだお金のほとんどを子供の治療費に使った若い夫婦も多くいました。政府の今回の措置で約130万人が負担を軽減する見込みです。国内の希少疾患患者は約45万3000人、重症難治疾患患者は84万4000人に達します。
希少疾患扶養義務者の所得・資産基準段階的廃止...医療費支援も強化
政府は希少・重症難治疾患患者の医療費支援も強化することにしました。対象を選定する際、扶養義務者に対して別途適用していた所得・資産基準を2027年から段階的に廃止することにしました。低所得の希少疾患患者を対象とする医療費支援を拡大するのです。希少・重症難治疾患の事例とは異なりますが、現在健康保険地域加入者は所得だけでなく家などの資産にも健康保険料を課しています。家一軒がほとんどの退職者は「生活費すら厳しいのに、数十年も慣れ親しんだ家を売らなければならないのか」と声を高めています。もちろん希少・重症難治疾患患者と単純に比較することはできませんが、退職者も一生懸命に貯めた資産に健康保険料を課せられることに不満を持っています。
私たちの家族が患っている希少・重症難治疾患は？
保健福祉部は医療費負担が大きく、持続的な治療・管理が必要な希少・重症難治疾患患者の算定特例支援を癌患者レベルに強化します。一般健康保険自己負担率（外来診療）は30%ですが、算定特例対象の希少・重症難治疾患は10%、癌は5%のみ負担しています。今後、希少・重症難治疾患の健康保険自己負担率を5%に段階的に引き下げます。一括適用するか、疾患ごとに差をつけて引き下げるかなどを検討して確定する予定です。現在、算定特例疾患ごとの年間平均自己負担額は希少疾患57万ウォン、重症難治疾患86万ウォン程度です。特に血友病の自己負担額は1044万ウォン、血液透析は314万ウォン、腹膜透析は172万ウォンなどです。疾患ごとの患者自己負担額の差が大きいです。今年上半期中に引き下げ方針を決定し、下半期に実施する予定です。
追加検査を廃止し再登録手続きも患者中心に...私が払った健康保険料は無駄ではない
希少・重症難治疾患は家族歴が多く、完治が難しいです。医療現場の意見を反映し、5年ごとに行わなければならなかった再登録手続きも変更することにしました。これまで希少・重症難治疾患の312件については算定特例再登録時に別途検査結果を要求していましたが、今後は提出しなくてもよくなります。保健福祉部は1月からシャルコー・マリートゥース病など9件の疾患について再登録時の検査結果提出要件を廃止しました。今後、全疾患に拡大して適用する予定です。
治療が急務の患者のために治療薬の健康保険迅速登録も整備します。今年上半期から希少疾患治療薬の健康保険適用期間を240日から100日以内に短縮します。患者が海外で直接購入していた自己治療用医薬品を政府主導で購入して供給します。生まれた瞬間から希少・重症難治疾患の重荷を一生背負って生きる人々の生活は厳しいです。喫煙など自分の過ちもないのに...私が苦労して払った健康保険料が彼らのために使われるという政府の発表に心が温かくなります。
