Cancer : chez les proches, la peur de devoir payer dégrade la santé huit fois plus que les dépenses

Depuis que leurs parents ont reçu un diagnostic de cancer, certains disent ne plus parvenir à dormir correctement. La crainte de « combien cela va-t-il coûter à l’avenir, pourrai-je faire face ? » ne les quitte pas. Une étude montre que ce stress financier psychologique vécu par les familles de patients atteints de cancer détériore bien plus la santé des proches aidants que les dépenses réelles.

La peur des frais de traitement serait plus lourde que les frais eux-mêmes ?

L’assurance maladie prend en charge une part importante des coûts des traitements contre le cancer, mais les nouveaux anticancéreux non couverts restent entièrement à la charge du patient. Les frais d’aide-soignant privée ne sont pas non plus pris en charge par l’assurance. Plus le traitement se prolonge, plus les dépenses augmentent, et si l’on doit s’arrêter de travailler, les revenus diminuent.

Dans le monde médical, on parle de « toxicité financière (financial toxicity) » pour désigner le choc économique que subissent, au cours du traitement, les patients et leurs familles. L’idée est que, comme les effets secondaires des anticancéreux, le traitement lui-même fragilise la santé financière du foyer.

Ces derniers temps, au-delà des dépenses réelles, la pression psychologique liée à l’idée que « l’argent risque de manquer » est aussi de plus en plus considérée comme un élément important de cette toxicité financière.

Plus que le montant réellement dépensé, c’est le « et si… » qui pèse le plus

L’équipe des professeurs Cho Bi-ryong (département de médecine familiale) et Yoo Shin-hye (Centre de soins palliatifs et d’éthique clinique) de l’hôpital universitaire national de Seoul, avec la professeure Shim Jin-a de l’Université catholique, a présenté le 29 les résultats d’une analyse portant sur 200 proches aidants de familles de patients atteints d’un cancer avancé.

Les chercheurs ont mesuré la charge économique en la divisant en deux catégories : la « charge matérielle », c’est-à-dire la difficulté à payer les frais médicaux et les dépenses de la vie courante, et le « stress psychologique », comme l’inquiétude financière et la perte de sentiment de contrôle.

Les proches aidants présentant un niveau élevé de stress psychologique avaient, par rapport à ceux qui n’en présentaient pas, un risque 8,35 fois plus élevé de dégradation de la qualité de vie, un risque 7,44 fois plus élevé d’anxiété, un risque 3,77 fois plus élevé d’aggravation de l’état de santé subjectif et un risque 2,81 fois plus élevé de dépression. À l’inverse, la charge matérielle — les dépenses réelles — n’augmentait que le risque de dépression, à hauteur de 2,67 fois.

Autrement dit, plus que l’argent effectivement dépensé, l’angoisse de « et si je n’arrive pas à faire face ? » faisait décrocher plus vite les proches aidants.

Moins de deux rencontres par mois avec des amis : un risque accru

L’isolement social lié à la prise en charge est également apparu comme un facteur qui, à lui seul, menace la santé des proches aidants.

Les proches aidants ayant peu d’échanges avec des amis (moins de deux fois par mois) présentaient un risque 2,36 fois plus élevé de dégradation de la qualité de vie. Chez ceux qui ne participaient pas à des activités sociales, le risque de dépression montait à 3,77 fois, celui d’aggravation de l’état de santé subjectif à 3,32 fois et celui d’anxiété à 2,49 fois. À l’inverse, plus les proches aidants maintenaient des liens sociaux, plus l’impact de l’anxiété financière sur la santé était relativement faible.

Les relations avec les autres jouaient ainsi un rôle d’amortisseur face au choc psychologique.

Ce n’était pas une spécificité coréenne

Une dynamique similaire ressort d’études menées à l’étranger. Dans une recherche publiée en février dans 《JAMA Network Open》 par l’équipe de la professeure Grace Smith du MD Anderson Cancer Center (États-Unis), près de la moitié des 519 patients atteints de cancer ont déclaré avoir vécu une toxicité financière. Il a été établi que cette charge financière affaiblissait l’espoir et le sentiment de soutien social, au point de réduire la satisfaction de vie. La conclusion selon laquelle les liens sociaux jouent un rôle clé pour atténuer le stress financier rejoint également celle de l’étude de l’hôpital universitaire national de Seoul.

Une autre étude, publiée en 2023 dans 《Cancer Medicine》 par une équipe de la faculté de médecine Duke-NUS de Singapour, a suivi pendant 33 mois 299 binômes patient-proche aidant atteints d’un cancer avancé. Résultat : 53 % des proches aidants ont atteint le seuil d’anxiété ou de dépression. Plus les proches aidants étaient confrontés à des difficultés financières, plus ils avaient de fortes chances, avec le temps, de basculer vers une aggravation de l’anxiété et de la dépression.

« Le seul soutien économique ne suffit pas » : ce que soulignent les experts

La professeure Shim Jin-a (Université catholique) a déclaré : « Il faut aborder la charge économique des familles de patients atteints de cancer non pas comme une simple dépense de frais médicaux, mais sous l’angle du stress psychologique », ajoutant : « J’espère que cette étude servira de base à des politiques de traitement et de soutien intégrés contre le cancer, qui prennent en compte la famille au-delà du patient. » Les professeurs Cho Bi-ryong et Yoo Shin-hye (hôpital universitaire national de Seoul) ont insisté : « Les familles qui s’occupent de patients gravement malades repoussent souvent leur propre quotidien et leurs relations sociales », et « pour préserver la qualité de vie des proches aidants, il est urgent de mettre en place, en plus du soutien économique, un dispositif concret d’accompagnement afin qu’ils ne perdent pas leurs liens et leur soutien sociaux ».

L’équipe de recherche a précisé que cette étude transversale menée dans un seul établissement ne permettait pas de confirmer une relation de causalité, et qu’une étude longitudinale était nécessaire. Elle a récemment été publiée dans la revue internationale 《Journal of the National Comprehensive Cancer Network (JNCCN)》.

Aux côtés d’un patient qui a vaincu le cancer, il y a une famille qui s’effondre en silence. Leur « inquiétude liée à l’argent » n’est pas une question de volonté, mais un enjeu de santé.