Что сильнее подорвало здоровье семей онкопациентов: реальные траты или страх будущих расходов

Есть люди, которые после того, как их родителям поставили диагноз «рак», перестают нормально спать. Мысли «сколько это будет стоить дальше и сможем ли мы потянуть» не выходят из головы. Исследование показало: такой психологический финансовый стресс, который испытывают семьи онкопациентов, разрушает здоровье ухаживающих куда сильнее, чем фактические траты.

Страх перед расходами на лечение страшнее самих расходов?

Медицинское страхование покрывает значительную часть расходов на лечение рака, однако новые противоопухолевые препараты, не входящие в перечень возмещаемых, пациент оплачивает полностью. Частные расходы на сиделок и уход также не подпадают под страховое покрытие. Чем дольше длится лечение, тем больше траты, а если приходится брать паузу в работе, доходы сокращаются.

В медицинском сообществе такой экономический удар, который пациент и его семья получают в процессе лечения рака, называют «финансовой токсичностью (financial toxicity)». Это означает, что само лечение — подобно побочным эффектам химиотерапии — подрывает финансовое здоровье семьи.

В последнее время внимание привлекает и то, что важным элементом финансовой токсичности становится не только реальный расход, но и само психологическое давление из-за ощущения, что «денег может не хватить».

Важнее того, сколько реально потратили, оказалось «а вдруг»

Группа профессоров Чо Би Рёна (кафедра семейной медицины больницы Сеульского национального университета) и Ю Син Хе (Центр паллиативной помощи и клинической этики) совместно с профессором Сим Чжин А из Католического университета 29-го числа опубликовала результаты анализа данных 200 ухаживающих членов семей пациентов с прогрессирующим раком.

Исследователи разделили экономическую нагрузку на два компонента. Первый — «материальная нагрузка», то есть трудности с оплатой реальных медицинских и бытовых расходов. Второй — «психологический стресс», включая финансовые переживания и утрату ощущения контроля.

У ухаживающих с высоким уровнем психологического стресса по сравнению с теми, у кого он ниже, риск снижения качества жизни был выше в 8,35 раза, риск тревожности — в 7,44 раза, риск субъективного ухудшения здоровья — в 3,77 раза, риск депрессии — в 2,81 раза. При этом материальная нагрузка, то есть фактические расходы, повышала лишь риск депрессии — в 2,67 раза.

Не столько сами траты, сколько тревога «а что, если мы не справимся» быстрее подтачивала состояние ухаживающих.

Если встреч с друзьями меньше двух раз в месяц — риск выше

Социальная изоляция из-за ухода также оказалась фактором, который независимо угрожает здоровью ухаживающих.

У тех, кто редко общался с друзьями (менее 2 раз в месяц), риск снижения качества жизни был выше в 2,36 раза. У тех, кто не участвовал в общественной активности, риск депрессии возрастал до 3,77 раза, риск субъективного ухудшения здоровья — до 3,32 раза, риск тревожности — до 2,49 раза. Напротив, чем лучше ухаживающие сохраняли социальные связи, тем относительно слабее финансовая тревога отражалась на их здоровье.

Отношения с людьми выполняли роль буфера, смягчающего психологический удар.

Это оказалось не только корейской историей

Похожая картина подтверждается и зарубежными исследованиями. В работе группы профессора Грейс Смит из онкологического центра MD Anderson (США), опубликованной в феврале этого года в 《JAMA Network Open》, почти половина из 519 онкопациентов столкнулась с финансовой токсичностью. Было подтверждено, что эта финансовая нагрузка ослабляет надежду и ощущение социальной поддержки, снижая даже удовлетворенность жизнью. Вывод о том, что социальные связи играют ключевую роль в смягчении финансового стресса, совпал с результатами нынешнего исследования Сеульского национального университета.

Есть и исследование команды медицинской школы Duke-NUS в Сингапуре, опубликованное в 2023 году в 《Cancer Medicine》. По итогам 33-месячного наблюдения за 299 парами «пациент с прогрессирующим раком — ухаживающий» у 53% ухаживающих показатели достигли пороговых значений тревожности или депрессии. Чем сильнее финансовые трудности испытывали ухаживающие, тем выше была вероятность того, что со временем они попадут в траекторию усиления тревожности и депрессии.

«Одной экономической поддержки недостаточно» — на чем настаивают эксперты

Профессор Сим Чжин А из Католического университета заявила: «К экономической нагрузке семей онкопациентов нужно подходить не как к простым расходам на медицину, а с точки зрения психологического стресса», добавив: «Надеюсь, это исследование станет основанием для интегрированного лечения рака и политики поддержки, учитывающих не только пациента, но и его семью». Профессора Чо Би Рён и Ю Син Хе из больницы Сеульского национального университета подчеркнули: «Семьи, ухаживающие за тяжелобольными, нередко откладывают собственную повседневную жизнь и социальные отношения», и добавили: «Чтобы защитить качество жизни ухаживающих, помимо финансовой помощи срочно нужна конкретная система поддержки, которая поможет не терять социальные связи и поддержку».

Исследовательская группа отметила, что, поскольку работа представляет собой поперечное исследование в одном учреждении, у нее есть ограничения в части установления причинно-следственных связей, и необходимы продольные исследования. Работа недавно опубликована в международном научном журнале 《Journal of the National Comprehensive Cancer Network (JNCCN)》.

Рядом с пациентом, победившим рак, есть семья, которая тихо рушится. Их «денежные тревоги» — это не вопрос силы воли, а вопрос здоровья.