Lorsque des douleurs abdominales et des diarrhées se répètent, on pense souvent d’abord à une gastro-entérite ou au syndrome de l’intestin irritable. Toutefois, si les symptômes persistent pendant plusieurs semaines ou s’accompagnent de sang dans les selles, d’une perte de poids, de douleurs anales, etc., il est nécessaire d’envisager une maladie inflammatoire chronique de l’intestin. Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin sont des affections caractérisées par une inflammation chronique de l’intestin, alternant phases d’amélioration et de poussées ; les principales sont la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique.
Le 19 mai est la « Journée mondiale des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin ». Il s’agit d’une journée internationale instaurée pour renforcer la sensibilisation du public aux maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, dont la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique, et pour faire connaître les difficultés rencontrées par les patients ainsi que les traitements appropriés. Bien que ces maladies soient difficiles à guérir et nécessitent une prise en charge au long cours, un diagnostic précoce et un traitement adapté permettent de contrôler les symptômes et de préserver la vie quotidienne.
Le nombre de patients continue également d’augmenter en Corée. En 2024, on estime à environ 35 000 le nombre de patients atteints de la maladie de Crohn et à environ 62 000 celui des patients atteints de rectocolite hémorragique. Autrefois considérées comme fréquentes surtout dans les pays occidentaux, ces maladies voient leur prévalence augmenter en Corée sous l’effet des changements d’alimentation et d’environnement de vie, ainsi que de l’amélioration du diagnostic. Elles sont notamment diagnostiquées chez un nombre non négligeable de jeunes adultes, très actifs dans les études, l’emploi et la vie sociale, avec un impact important sur la qualité de vie.
La maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique sont toutes deux des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, mais elles diffèrent par les zones atteintes et leurs caractéristiques. La maladie de Crohn peut provoquer une inflammation n’importe où dans le tube digestif, de la bouche à l’anus, et l’inflammation atteint souvent les couches profondes de la paroi intestinale. Elle peut se manifester par des douleurs abdominales, des diarrhées, une perte de poids, de la fièvre, ainsi que des abcès ou des fistules autour de l’anus. À l’inverse, la rectocolite hémorragique touche principalement la muqueuse du côlon et du rectum ; ses symptômes majeurs sont la présence de sang et de mucus dans les selles, des selles fréquentes et des douleurs abdominales.
Le problème est qu’une amélioration des symptômes ne signifie pas nécessairement que l’inflammation à l’intérieur de l’intestin a complètement disparu. Lorsque la diarrhée ou les douleurs abdominales diminuent, le patient peut penser que la maladie est contrôlée, alors qu’une inflammation peut persister au niveau de la muqueuse intestinale. Si cette situation se prolonge, le risque de rechute augmente et le risque d’évoluer vers une sténose intestinale, une fistule, une hospitalisation ou une chirurgie augmente également.
Récemment, l’objectif du traitement des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin s’étend au-delà du simple soulagement des symptômes, vers un contrôle durable de la maladie. L’essentiel est de réduire l’inflammation intestinale et de maintenir le plus longtemps possible la « rémission », c’est-à-dire un état sans symptômes, afin d’améliorer la qualité de vie. Alors qu’auparavant l’amélioration des symptômes cliniques tels que douleurs abdominales, diarrhée et rectorragies constituait un critère majeur, on met désormais l’accent sur la « rémission endoscopique », définie par l’amélioration de l’inflammation de la muqueuse intestinale à l’endoscopie. Plus encore, la notion de « rémission profonde », incluant l’amélioration de l’inflammation à l’examen histologique, gagne en importance.
La rémission endoscopique est connue comme un indicateur associé à de meilleurs résultats à long terme, notamment une diminution du risque d’aggravation de la maladie et de chirurgie. Comme il est difficile d’évaluer l’état de la maladie uniquement à partir des symptômes ressentis, il est important, en concertation avec le médecin traitant, de vérifier l’état inflammatoire au moyen d’examens réguliers (analyses sanguines, analyses de selles, endoscopies, etc.).
Les différences de perception entre patients et soignants constituent également un enjeu important au cours du traitement. Selon une étude par questionnaire menée auprès de patients atteints de maladies inflammatoires chroniques de l’intestin et de professionnels de santé, les patients jugent principalement la rémission sur la base du « soulagement des symptômes », tandis qu’environ 65 % des soignants la définissent à partir de résultats d’examens objectifs et de constatations endoscopiques. Par ailleurs, plus de 60 % des patients déclaraient n’avoir jamais entendu parler de la cicatrisation muqueuse, c’est-à-dire de la rémission endoscopique. Cela signifie qu’il est nécessaire de partager suffisamment les objectifs thérapeutiques avec l’équipe soignante, car les symptômes ressentis et l’état réel de l’inflammation intestinale peuvent différer.
Jeong Seong-ae, professeure de gastro-entérologie à l’hôpital de l’Université Ewha Womans à Seoul et présidente de la Société coréenne de recherche sur l’intestin, a déclaré : « Dans les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, il est souvent difficile de conclure que la maladie est contrôlée sur la seule base de l’amélioration des symptômes ; c’est pourquoi un contrôle plus profond de la maladie, incluant la rémission endoscopique, devient de plus en plus important. » Elle a ajouté : « Comme il n’est pas rare que patients et soignants comprennent différemment la notion de “rémission”, il est essentiel d’établir une stratégie thérapeutique tenant compte de la vie de chaque patient, grâce à une communication suffisante et à une prise de décision partagée. »
Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin nécessitent à la fois un traitement médicamenteux au long cours et une gestion du mode de vie. Les traitements peuvent inclure des anti-inflammatoires, des immunomodulateurs, des biothérapies et des traitements ciblés, choisis selon la forme de la maladie et sa sévérité. Réduire ou arrêter les médicaments de sa propre initiative sous prétexte que les symptômes se sont améliorés peut augmenter le risque de rechute ; il faut impérativement en discuter avec un spécialiste. Le stress, le manque de sommeil, le tabagisme et des repas irréguliers peuvent également contribuer à l’aggravation de la maladie, d’où l’importance de l’hygiène de vie.
Par ailleurs, à l’occasion de la Journée mondiale des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, des laboratoires pharmaceutiques mènent aussi des actions de sensibilisation. Janssen Korea organise la campagne « Inside Dream » afin d’aider les patients à gérer leur maladie et à communiquer avec les soignants. Dans le cadre de cette campagne, l’entreprise prévoit de diffuser un guide de communication comprenant des explications sur la maladie, un suivi des symptômes et la définition des objectifs de traitement, afin de soutenir la prise de décision partagée entre patients et professionnels de santé.
