腹痛、腹泻总反复发作?炎症性肠病正悄悄威胁年轻人

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5月19日世界炎症性肠病日:克罗恩病、溃疡性结肠炎患者持续增加


克罗恩病、溃疡性结肠炎等炎症性肠病,很多情况下难以彻底治愈。图片来源:Getty Images Bank
克罗恩病、溃疡性结肠炎等炎症性肠病,很多情况下难以彻底治愈。图片来源:Getty Images Bank

腹痛、腹泻反复出现时,很多人首先会以为是肠胃炎或肠易激综合征。但如果症状持续数周以上,或伴随便血、体重下降、肛门疼痛等表现,就有必要考虑炎症性肠病(IBD)的可能。炎症性肠病是指肠道发生慢性炎症、病情在缓解与加重之间反复波动的一类疾病,代表性疾病包括克罗恩病和溃疡性结肠炎。

5月19日是“世界炎症性肠病日”。该纪念日旨在提升社会对包括克罗恩病与溃疡性结肠炎在内的炎症性肠病的认知,让公众了解患者面临的困难以及正确的治疗方式。炎症性肠病虽难以根治、需要长期管理,但若能早期诊断并持续接受规范治疗,仍可有效控制症状并维持日常生活。

韩国国内患者人数也在持续增加。据2024年数据,韩国克罗恩病患者约3.5万人,溃疡性结肠炎患者约6.2万人。过去该病多被认为在西方国家更常见,但随着饮食结构与生活环境变化、诊断率提高等因素影响,韩国的患者规模也在扩大。尤其在学业、就业与社会活动最为活跃的年轻人群中,确诊并不少见,对生活质量的影响也更为显著。

克罗恩病与溃疡性结肠炎同属慢性炎症性肠病,但受累部位与表现形式存在差异。克罗恩病可在从口腔到肛门的消化道任何部位发生炎症,且常累及肠壁深层,可出现腹痛、腹泻、体重下降、发热,以及肛周脓肿或肛瘘等。相较之下,溃疡性结肠炎主要累及结肠与直肠黏膜,便血与黏液便、排便次数增多、腹痛等是其主要症状。

问题在于,即便症状好转,也很难据此判断肠道内的炎症已完全消退。患者在腹泻或腹痛减少后容易认为病情已得到控制,但实际上肠黏膜可能仍残留炎症。若这种状态持续,复发风险会升高,也更可能发展为肠狭窄或瘘管,甚至导致住院与手术等情况。

近年来,炎症性肠病的治疗目标已从单纯缓解症状,扩展到长期的疾病控制。治疗核心在于降低肠道炎症,并尽可能长时间维持无症状的“缓解期”,从而提升生活质量。过去常以腹痛、腹泻、便血等临床症状改善作为重要标准,而如今更强调在内镜检查中肠黏膜炎症改善的“内镜缓解”作为主要治疗目标。进一步而言,包含组织学检查显示炎症改善在内的“深度缓解”概念也日益受到重视。

内镜缓解被认为与降低未来病情加重及手术风险等长期治疗结局相关。由于仅凭主观症状难以准确判断疾病状态,因此与主治医生沟通,并通过定期血液检查、粪便检查、内镜检查等确认炎症情况尤为重要。

患者与医护人员之间的认知差异,也是治疗过程中不可忽视的问题。根据针对炎症性肠病患者与医护人员的问卷研究,患者多以“症状缓解”作为判断缓解的标准,而约65%的医护人员则以客观检查结果与内镜所见来定义缓解。此外,超过60%的患者表示从未听说过“黏膜愈合”(即内镜缓解)。这意味着患者感受到的症状与肠道实际炎症程度可能并不一致,因此需要与医护人员充分共享治疗目标。

韩国肠道研究学会会长、梨花女子大学首尔医院消化内科教授郑成爱表示:“炎症性肠病仅凭症状改善往往难以判断疾病是否真正得到控制,因此近年来包括内镜缓解在内、更深层次的疾病控制变得越来越重要。”她强调:“患者与医护人员对‘缓解’概念的理解存在差异的情况并不少见,因此通过充分沟通与共同决策,制定兼顾患者个人生活的治疗策略非常关键。”

炎症性肠病是一类需要长期药物治疗与生活管理并行的疾病。药物治疗可根据疾病表现与严重程度使用抗炎药、免疫调节剂、生物制剂、靶向治疗药物等。即便症状好转,若擅自减量或停药,复发风险可能增加,必须与专科医生商议。压力、睡眠不足、吸烟、饮食不规律等也可能诱发或加重病情,因此生活方式管理同样重要。

另一方面,值此世界炎症性肠病日之际,相关制药企业也在开展提升疾病认知的活动。强生旗下杨森(Janssen)正在推进“Inside Dream(因赛德里姆)”活动,旨在帮助患者进行疾病管理并促进与医护人员的沟通。作为活动的一部分,将发放包含疾病说明、症状记录、治疗目标设定等内容的沟通指南,以支持患者与医护人员之间的共同决策。

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