« Ah, je n'ai personne à contacter. Ne me dérangez pas et laissez-moi juste mourir seul. »
Il a parlé durement depuis son admission dans notre service. Dans le dossier du patient, il était écrit : « Pas de tuteur ».
Ce patient dans la soixantaine, avec un jaunissement sévère des yeux et une peau bleuâtre, avait un cancer des voies biliaires qui s'était propagé aux poumons, au foie et aux os, rendant la chimiothérapie difficile. Après avoir effectué une procédure pour insérer un stent dans les voies biliaires obstruées par la tumeur, son jaunissement semblait s'améliorer légèrement, mais il avait de plus en plus de mal à respirer et devait dépendre de l'oxygène administré par un tube nasal. Peu importe les avancées de la médecine, il était impossible de renverser son état.
Lorsque je me suis familiarisé avec lui au point de partager des histoires de vie, je me suis assis au bord de son lit et j'ai commencé à parler avec difficulté.
« Tout le monde doit faire face à son dernier moment. Vous, comme moi, nous devrons tous y passer un jour. Cependant, votre maladie a beaucoup progressé et votre état pourrait soudainement devenir critique. Que devrions-nous faire dans ce cas ? Avez-vous déjà entendu parler des traitements de maintien de la vie comme la ventilation artificielle ou le massage cardiaque ? »
Il est resté silencieux un moment. Son visage était un mélange de regret et de tristesse. Il a répondu d'une voix basse : « J'ai vécu ma vie sans réfléchir et j'ai causé tant de souffrances à ma famille, alors quel droit ai-je de vouloir vivre plus longtemps ? Je veux juste… partir naturellement. »
Il avait une famille. Il avait dit qu'il avait travaillé comme ouvrier dans le bâtiment sans emploi stable et qu'il avait sombré dans l'alcool à cause des difficultés de la vie. Il avait même exercé des violences sur sa famille qui le blâmait. Il avait un fils et une fille, mais il ne les avait pas vus depuis son divorce, dans la quarantaine.
« Ne voulez-vous pas les rencontrer avant qu'il ne soit trop tard ? Vos enfants devraient savoir que leur père ne sera peut-être plus longtemps dans ce monde. »
« Je n'ai pas de visage à montrer. Je ne connais même pas leurs coordonnées. Mais si je pouvais les rencontrer… »
J'ai demandé de l'aide au bureau de quartier de son ancien lieu de résidence. Peut-être que l'administration fonctionne bien de nos jours : quelques jours plus tard, il a été confirmé que son fils et sa fille vivaient à Incheon. L'employé du bureau a d'abord contacté le fils, lui a donné une brève explication et a obtenu son accord avant de me transmettre son numéro de téléphone.
J'ai appelé le fils, lui expliquant en détail l'état du patient et lui disant que la fin n'était pas loin. J'ai également mentionné que son père avait toujours regretté de ne pas avoir cherché ses enfants à cause de sa culpabilité. Le fils écoutait sans répondre.
Le lendemain, le fils, la fille et l'ex-femme sont venus. Ils ont tenu la main du patient pendant longtemps, ne faisant que pleurer. Dans la chambre, il y avait plus de nostalgie et de tristesse que de reproches ou de haine. Quelques jours plus tard, le patient a fermé les yeux paisiblement, comme s'il avait déposé le fardeau de sa vie.
En prenant soin des patients dans le service d'oncologie, je vérifie d'abord les relations familiales. Je veux savoir avec qui je vais discuter de l'état du patient et qui il souhaite avoir à ses côtés dans ses derniers moments.
Cependant, de nos jours, le nombre de patients isolés et déconnectés de leur famille augmente rapidement. Il y a aussi de nombreux patients sans aucun contact. Surtout dans la région de Gangwon où je travaille, il y a beaucoup de ces personnes.
Ils disent qu'il est indécent de chercher leur famille lorsqu'ils sont vieux et malades et préfèrent emprunter ce chemin seuls, dans la solitude. Cela est particulièrement vrai pour ceux qui sont dans des situations difficiles. Ils pensent qu'ils ne peuvent pas imposer à leur famille le fardeau économique qu'ils représentent désormais.
Pour ces personnes, les aider à appeler courageusement le nom nostalgique de « famille » avant que leur dernier moment n'arrive est l'une des choses que je dois faire.
Mais tous les patients ne vivent pas une fin heureuse comme dans un drame.
Une patiente de 70 ans atteinte d'un cancer du poumon était dans la même situation. Elle n'avait pas de proches, seulement un frère décédé il y a longtemps, et un employé du bureau municipal l'aidait dans ses démarches administratives.
Bien qu'elle suive une chimiothérapie, le cancer s'était propagé dans ses deux poumons, et son état se détériorait davantage à chaque hospitalisation. Un jour, elle était assise sur son lit, le dos tourné, en pleurant.
« En fait, il y a 40 ans, mon mari est mort dans un accident de la route, et j'ai laissé mes deux enfants chez mes beaux-parents. C'était une famille traditionnelle de Gyeongsang, et ils ont dit que si je ne vivais pas avec eux, je ne pourrais pas voir mes enfants. Mais la vie chez mes beaux-parents était si dure que je n'avais pas un seul jour sans pleurer. Je suis retournée chez mes parents à Gangwon lorsque le plus jeune avait huit ans.
J'ai entendu de temps en temps, par des connaissances éloignées, que mes enfants avaient terminé leurs études universitaires, s'étaient mariés et vivaient plutôt bien, mais je ne les ai jamais rencontrés. J'étais une mère cruelle qui avait abandonné ses enfants. »
« Voulez-vous que je me renseigne ? Si j'obtiens les coordonnées de vos enfants, je vous en informerai. »
« Ils ont dû me présenter comme une mauvaise femme chez mes beaux-parents. Pensez-vous qu'ils voudront me rencontrer ? Mais si je pouvais juste les voir une fois, ce serait suffisant. »
J'ai informé le bureau municipal que la patiente souhaitait retrouver sa famille. Cette fois, l'histoire ne s'est pas déroulée comme un miracle. L'employé du bureau a contacté le fils et la fille, mais ils ont répondu qu'ils ne souhaitaient pas la rencontrer. Ils ont également demandé à ce que leur numéro de téléphone ne soit pas communiqué à leur mère ni au personnel médical. Il semble qu'il leur était difficile d'accepter la situation, sachant que leur mère, qui les avait regrettés pendant 40 ans, voulait les voir seulement après être tombée gravement malade.
« Je m'en doutais. J'aurais mieux fait de ne pas chercher. C'est tellement douloureux de ne pas être pardonnée par mes enfants jusqu'à la fin. »
Je n'avais d'autre réconfort à offrir que de lui dire que j'avais transmis des informations sur son état et qu'il pourrait y avoir un contact s'ils changeaient d'avis. Elle est devenue trop faible pour poursuivre la chimiothérapie et a finalement été transférée dans un autre hôpital pour recevoir des soins palliatifs. Je n'ai plus eu de nouvelles d'elle par la suite. Je ne sais pas si ses enfants sont venus la voir plus tard.
Mais je voulais croire une chose : que leur mère, qu'ils pensaient les avoir abandonnés, avait en réalité tant souffert de leur absence, et que ce sentiment profond atteindrait un jour ses enfants et ferait fondre leur cœur glacé.
Professeure Lee Young-hee, Présidente du Comité de promotion de la Société coréenne de médecine hospitalière (Professeure de médecine au Centre médical Asan de Gangneung).
〈Note de l'éditeur〉 Un médecin hospitaliste est un médecin qui reste dans le service et prend en charge de près les patients hospitalisés. Le système des médecins hospitalistes, qui a commencé comme un projet pilote en 2016, est devenu un programme officiel en 2021 et célèbre cette année son 10ᵉ anniversaire. Le « Journal de l’hospitaliste » est un recueil des petits moments que ces médecins vivent chaque jour en rencontrant, en traitant et en accompagnant les patients jusqu’à leur sortie. À travers cette série (publiée une fois par semaine), nous souhaitons partager avec les lecteurs les « histoires de vie » vécues à l’hôpital, y compris les confidences des patients, de leurs familles, des autres professionnels de santé et des médecins hospitalistes eux-mêmes. Avec le soutien de la Société coréenne de médecine hospitalière.
