“Il y a peu de temps, nous avons publié cette traduction en hommage à un patient de progeria qui nous a tragiquement quittés et est devenu une "étoile du ciel".”
Le personnel médical de l'hôpital Inha a partagé ces réflexions le 9, en distribuant la version coréenne du 'Manuel de la Progeria' à travers le monde via le site web de la Fondation américaine de recherche sur la progeria.
La version coréenne révisée du 'Manuel de la Progeria' est le résultat d'une traduction directe réalisée par le personnel médical du Centre de gestion des maladies rares de la région de Gyeongin de l'hôpital Inha et de l'Institut de recherche biomédicale, sous forme de don de talents. Ce travail va au-delà d'une simple traduction du manuel existant contenant des lignes directrices cliniques reconnues internationalement, en incluant également des tests et des soutiens que les patients coréens atteints de progeria peuvent effectuer, ainsi que des conseils médicaux, ce qui en fait un 'manuel pratique coréen'.
Progeria, une maladie extrêmement rare avec moins de 10 patients en Corée
La progeria est une maladie qui fait vieillir le corps à un rythme rapide, se manifestant chez environ une personne sur 20 millions. C'est également la maladie que le personnage 'Areum', joué par Kang Dong-won et Song Hye-kyo, a connue dans le film 'Mon cœur bat' (2014), basé sur le roman de l'auteur Kim Ae-ran.
Il est connu qu'il y a moins de 10 patients dans la tranche d'âge de 5 à 20 ans en Corée. Le personnel médical de l'hôpital Inha a dû dire au revoir à un autre patient de progeria pendant le processus d'essai clinique avant de commencer le travail de révision du 'Manuel de la Progeria' l'année dernière.
Les enfants atteints de progeria semblent en bonne santé à la naissance, mais des symptômes de vieillissement apparaissent rapidement au cours des 1 à 2 premières années de vie. Ils ne grandissent pas, leurs yeux sortent de leurs orbites, et le vieillissement de la peau, la perte de cheveux, etc., progressent rapidement, entraînant la mort en moyenne à 14,5 ans.
Maladie génétique rare et incurable d'origine inconnue, la principale cause est une maladie cardiaque précoce
La cause de la maladie est un gène muté qui se produit par hasard dans le corps. Cette mutation produit une protéine anormale appelée progerine, ce qui fait que les cellules des tissus du corps vieillissent rapidement. Les patients atteints de progeria meurent de maladies telles que l'athérosclérose, l'infarctus du myocarde ou l'accident vasculaire cérébral, qui sont généralement rencontrées par les personnes âgées, même à un jeune âge. Selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS), les maladies cardiaques sont la principale cause de décès chez les patients atteints de progeria dans le monde.
Il n'existe pas encore de traitement pour guérir la progeria. Bien qu'il existe un seul médicament approuvé par la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis, son coût par dose s'élève à 1,4 milliard de wons et il ne prolonge la vie que d'environ 2,5 ans. Actuellement, des recherches sur les gènes et des traitements par cellules souches pour la progeria sont en cours, menées par certains chercheurs nationaux et internationaux.
Lee Ji-eun, professeur de pédiatrie à l'hôpital Inha et participant à la traduction du 'Manuel de la Progeria', a déclaré : “J'espère que la version coréenne révisée du manuel sera d'une aide pratique pour les patients atteints de progeria et le personnel médical, et en tant que membre du personnel médical qui étudie et traite la progeria, je continuerai à accompagner chaleureusement les patients pour qu'ils puissent rêver d'un avenir meilleur.”
Le texte complet de la version coréenne révisée du 'Manuel de la Progeria' peut être consulté sur le site web de la Fondation de recherche sur la progeria (www.progeriaresearch.org).
