"قبل فترة، للأسف، فقدنا مريض زهور الذي أصبح "نجمة في السماء"، ولذلك قمنا بإصدار هذا النسخة المترجمة."
أطباء مستشفى إنها أعلنوا في 9 من الشهر الجاري عبر موقع مؤسسة أبحاث زهور الأمريكية أنهم قاموا بتوزيع النسخة الكورية من "دليل مرض زهور (Progeria Handbook)" على مستوى العالم، معبرين عن مشاعرهم بهذا الشأن.
النسخة الكورية المعدلة من "دليل مرض زهور" هي نتيجة ترجمة قام بها أطباء من مركز إدارة الأمراض النادرة في منطقة كيونغ إن بمستشفى إنها، كجزء من تبرعهم بالمهارات. هذه النسخة ليست مجرد ترجمة للدليل الموجود الذي يحتوي على إرشادات طبية معترف بها دوليًا، بل هي أيضًا "دليل عملي كوري" يتضمن الفحوصات والدعم الطبي الذي يمكن أن يتلقاه مرضى زهور في كوريا، بالإضافة إلى النصائح الطبية.
مرض زهور، مرض نادر للغاية بأقل من 10 مرضى في البلاد
مرض زهور هو مرض يتسبب في شيخوخة الجسم بسرعة، ويظهر بمعدل واحد من كل 20 مليون شخص. وهو المرض الذي عانى منه ابن "أروم" في فيلم "حياتي المثيرة" (2014) المقتبس من رواية للكاتبة كيم آي-ران.
من المعروف أن هناك أقل من 10 مرضى تتراوح أعمارهم بين 5 و20 عامًا في البلاد. وقد اضطر أطباء مستشفى إنها في العام الماضي إلى وداع مريض آخر من مرض زهور أثناء عملية التجارب السريرية قبل بدء العمل على النسخة المعدلة من "دليل مرض زهور".
يبدو أن الأطفال المصابين بمرض زهور أصحاء عند ولادتهم، لكن أعراض الشيخوخة تظهر بسرعة خلال السنة أو السنتين الأولى من حياتهم. لا ينمو طولهم، وتبرز عيونهم، وتحدث شيخوخة سريعة في الجلد، وتساقط الشعر، مما يؤدي إلى الوفاة في المتوسط في سن 14.5 عامًا.
مرض وراثي نادر وغير قابل للعلاج، السبب الرئيسي هو أمراض القلب المبكرة
سبب الإصابة هو طفرة جينية تحدث بشكل عشوائي في الجسم. هذه الطفرة تؤدي إلى إنتاج بروتين غير طبيعي يسمى بروجرين (progerin)، مما يتسبب في شيخوخة خلايا الأنسجة بسرعة. يموت مرضى زهور بسبب أمراض مثل تصلب الشرايين أو احتشاء عضلة القلب أو السكتة الدماغية، التي يعاني منها كبار السن، حتى في سن مبكرة. وفقًا لمنظمة الصحة العالمية (WHO)، تعتبر أمراض القلب السبب الرئيسي للوفاة بين مرضى زهور في جميع أنحاء العالم.
لا توجد حتى الآن طرق علاجية شافية لمرض زهور. هناك دواء واحد معتمد من إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA)، لكن تكلفة الجرعة الواحدة تصل إلى 1.4 مليار وون، ويُعرف أنه يمدد العمر بمقدار حوالي 2.5 سنة فقط. حاليًا، يتم إجراء أبحاث جينية وعلاج بالخلايا الجذعية لعلاج مرض زهور من قبل بعض الباحثين المحليين والدوليين.
قالت البروفيسورة لي جي-يون من قسم طب الأطفال والمراهقين في مستشفى إنها، التي شاركت في ترجمة "دليل مرض زهور": "آمل أن تكون النسخة الكورية المعدلة من الدليل مفيدة بشكل عملي لمرضى زهور والأطباء"، وأضافت: "بصفتي واحدة من الأطباء الذين يدرسون ويعالجون مرض زهور، سأستمر في تقديم الدعم الدافئ حتى يتمكن المرضى من الحلم بمستقبل أفضل."
يمكن الاطلاع على النسخة الكورية من النسخة المعدلة من "دليل مرض زهور" على موقع مؤسسة أبحاث زهور (www.progeriaresearch.org).
