« Dans une société d’ultra-vieillissement, les maladies du cerveau constituent un enjeu majeur de santé publique que l’État doit prendre en charge avec les patients, au-delà de la seule responsabilité individuelle. Mettre en place l’accès aux traitements et un dispositif de soins essentiels est aussi important que de faire progresser les technologies thérapeutiques. »
Seo Dae-won, président de la Société coréenne des neurosciences (professeur de neurologie au Samsung Medical Center), s’est exprimé en ce sens le 22 juillet, lors d’une conférence de presse organisée par la Société à l’occasion de la « Journée mondiale du cerveau 2026 » (chaque année le 22 juillet). Il a insisté sur la nécessité d’un système de soins permettant un traitement à temps des maladies neurologiques, ainsi que sur l’élaboration d’une stratégie nationale.
Le thème de la Journée mondiale du cerveau cette année est « La santé du cerveau et l’accès pour tous (Brain Health and Access for All) ». Un message porté par la communauté internationale : chacun doit pouvoir accéder aux traitements des maladies du système nerveux, quels que soient son lieu de résidence ou sa situation socio-économique.
À mesure que la société bascule dans l’ultra-vieillissement, les maladies du système nerveux — démence, AVC, maladie de Parkinson, épilepsie, algie vasculaire de la face, entre autres — ne relèvent plus du seul problème individuel des patients. Parmi elles, la démence figure au premier rang : 10 millions de nouveaux cas apparaissent chaque année dans le monde. En Corée du Sud aussi, le nombre de patients atteints de démence continue d’augmenter avec la progression de la population âgée.
Lors de cette conférence de presse, Kim Hee-jin, professeure de neurologie à l’hôpital de l’université Hanyang (directrice de l’information de la Société coréenne des neurosciences et directrice des relations publiques de la Société coréenne de la démence), a présenté comme piliers du traitement de la démence « le diagnostic précoce et un traitement sûr », mais aussi « vivre plus longtemps de manière autonome et préserver la dignité du patient ainsi que le quotidien de la famille ». Le programme « Éloge du quotidien », mené par la Société coréenne de la démence depuis 2012, est également une campagne conçue pour maintenir les capacités des patients à accomplir les activités de la vie quotidienne et alléger la charge des aidants.
La professeure Kim a conseillé : « La démence peut toucher tout le monde. Il faut pouvoir, dès la cinquantaine et la soixantaine — quand on peut faire le point sur sa santé cérébrale —, obtenir des soignants une bonne évaluation du risque afin d’identifier correctement, notamment, l’éventuelle présence d’un trouble cognitif léger. »
La conférence de presse a également mis en avant la nécessité de renforcer les dispositifs de prise en charge des patients victimes d’AVC. L’AVC est une urgence vitale et grave, qui inclut l’infarctus cérébral (occlusion d’un vaisseau cérébral) et l’hémorragie cérébrale (rupture d’un vaisseau). Kim Tae-jung, professeur de neurologie à l’Hôpital universitaire national de Séoul (directeur des relations publiques de la Société coréenne de l’AVC), a expliqué : « En particulier, dans l’infarctus cérébral, environ 2 millions de neurones peuvent être endommagés chaque minute après l’occlusion du vaisseau. » Il a ajouté que « bien que la rapidité du traitement détermine la survie du patient et l’ampleur des séquelles, il arrive qu’on ne parvienne pas à trouver un hôpital capable de prendre en charge le patient, ou que les transferts soient retardés, en raison du manque de centres AVC et de spécialistes selon les régions, ainsi que de problèmes de communication entre les urgences et les services d’aval ».
Actuellement, même si des lits sont disponibles aux urgences, l’organisation rend difficile l’admission d’un patient lorsque le personnel spécialisé capable de traiter l’AVC en neurologie fait défaut. La Société coréenne de l’AVC a donc proposé de déployer des médecins référents dédiés aux pathologies neurologiques dans les services d’urgences, en s’appuyant sur les centres régionaux de médecine d’urgence. Le professeur Kim a précisé : « Si un spécialiste des maladies neurologiques évalue aux urgences le diagnostic initial et l’indication thérapeutique, et communique en temps réel avec le 119 et les autres établissements, on peut réduire le temps nécessaire au choix de l’hôpital et au transfert. »
Par ailleurs, la conférence de presse a aussi abordé la nécessité d’introduire de nouveaux médicaments contre la maladie de Parkinson, le problème de l’arrêt de l’approvisionnement en médicaments essentiels d’urgence pour l’épilepsie, ainsi que les angles morts de la prise en charge par l’assurance maladie du traitement à domicile par oxygénothérapie de l’algie vasculaire de la face, caractérisée par des douleurs extrêmes autour des yeux et des tempes, se répétant de manière concentrée sur une période donnée.
Des participants ont également estimé que des soins médicaux à domicile étaient nécessaires comme alternative pour réduire la charge liée à la prise en charge à domicile des patients atteints de maladies neurodégénératives et de maladies graves du motoneurone, telles que la maladie de Charcot et la maladie de Parkinson à un stade avancé. La Société coréenne des neurosciences a désigné la « période de transition après la sortie » comme le « golden time » de l’intervention des soins à domicile. Elle a présenté un modèle de « prise en charge partagée » : pendant les 1 à 3 mois suivant la sortie d’un hôpital de phase aiguë, lorsque l’état du patient est instable, une équipe pluridisciplinaire adossée à l’hôpital (neurologue, infirmier, travailleur social, etc.) intervient de manière intensive pour consolider l’organisation des soins à domicile, puis transfère le suivi, en fonction de l’état du patient, vers une structure pivot de soins primaires au sein de la communauté.
Lee Sang-beom, directeur de la clinique Seoul Sinnae (vice-président des relations publiques de l’Association coréenne des neurologues), a souligné : « Pour que ce modèle de prise en charge partagée s’ancre dans la pratique clinique, il faut rendre le système de tarification plus réaliste », ajoutant que « le système actuel de rémunération à l’acte, fragmentaire, ne permettra pas de couvrir le coût d’opportunité lié aux déplacements ni les coûts de personnel d’une équipe pluridisciplinaire ».
