Une médecine encore sans nom : la « 27e carte » que nous écrirons

Il y a quelque temps, j’ai regardé d’une traite un drama médical humaniste japonais. Son titre : « La 19e carte ».

Mais au fait, qu’est-ce qu’une « carte » ?

En faisant une recherche, j’ai découvert que le terme vient de l’allemand « Karte » et qu’au Japon il désigne le dossier médical du patient, rédigé par le médecin. Mais pourquoi « 19e » ?

Le système japonais de spécialités médicales compte 18 domaines, comme la médecine interne, la chirurgie, l’obstétrique-gynécologie ou la pédiatrie. Puis, en 2018, avec la mise en place d’un nouveau dispositif de spécialisation, la « médecine générale intégrée » a été reconnue comme 19e spécialité. Cette discipline ne se limite pas à un organe ou à une maladie : elle propose une prise en charge globale, en tenant compte de l’état général du patient ainsi que de son contexte psychosocial. En Corée, on pourrait dire que cela recouvre à la fois les fonctions de la médecine hospitalière et celles de la médecine de famille.

Ce drama a été suffisamment populaire au Japon l’an dernier pour atteindre une audience d’environ 10 %. Il comptait 8 épisodes, et je l’ai terminé d’une seule traite.

Parce que l’histoire du protagoniste, qui commence une nouvelle manière de soigner au milieu des doutes et des plaintes des médecins autour de lui, ne m’était pas étrangère. En tant que spécialiste dédié aux patients hospitalisés, prenant en charge des malades de service sans considération de spécialité, j’ai vigoureusement hoché la tête à de nombreux moments.

Le tout premier épisode m’a particulièrement marqué. Le docteur Tokushige, médecin de médecine générale intégrée, reconnaît qu’un patient croisé au passage est patron d’izakaya en voyant une cicatrice de brûlure sur sa main. C’est un patient suivi en orthopédie, qui se plaint que sa douleur à l’épaule ne s’améliore pas malgré les traitements. À un seul geste — il saisit son épaule gauche en transpirant à froid — le docteur Tokushige identifie un infarctus du myocarde.

Une scène qui montre un médecin capable de lire non seulement une maladie, mais la vie entière du patient. Pourtant, ses collègues se montrent cyniques. Les sarcasmes fusent : « charlatan » ou « médium ». Eux n’ont ni intérêt ni motivation dès lors que ce n’est pas leur domaine. Parfois, ils considèrent même toute action qui dépasse leur champ comme un « empiètement ».
Dans le drama, le protagoniste répète sans cesse au patient :

« Quel est, pour vous, le problème le plus important en ce moment ? »

« Racontez-moi votre histoire. »

Et, parmi les différentes options thérapeutiques, il se demande en permanence laquelle doit passer en priorité, en gardant aussi à l’esprit la vie après le traitement.

Un récit emblématique est celui de Hotta, une présentatrice très populaire à qui l’on diagnostique un cancer de l’hypopharynx. Le chirurgien affirme : « Avec l’opération, une guérison complète est possible », mais Hotta refuse l’intervention, inquiète des séquelles. « Perdre ma voix, c’est comme mourir. »

Alors que les avis du chirurgien et de la patiente s’opposent frontalement, Hotta demande un second avis au service de médecine générale intégrée. Le docteur Tokushige écoute attentivement les opinions de plusieurs spécialités — chirurgie, oncologie médicale, ORL, etc. Mais il ne se contente pas de les énumérer au patient. Il explique de manière globale les risques et le pronostic de l’opération, les possibilités de traitements alternatifs, les limites de la préservation fonctionnelle, etc. Surtout, il respecte la vie et les peurs du patient.

Un patient n’est pas simplement un « porteur d’une maladie à enlever ». C’est une personne, avec une vie et une identité qui lui sont propres. Il aide le patient à ne pas se laisser emporter par l’émotion, et à trouver la voie la plus réaliste entre la « bonne réponse médicale » et le « bonheur du patient ».

Dans les services d’hospitalisation, le médecin hospitaliste joue un rôle similaire. L’état d’un patient hospitalisé change chaque jour. Les plans de traitement de plusieurs services avancent en parallèle via les avis spécialisés. La médecine hospitalière organise ces prises en charge diverses en un seul flux et, en concertation constante avec le patient, ajuste l’orientation globale du traitement.

Dans des situations où l’objectif thérapeutique devient non seulement la survie, mais aussi la préservation des fonctions et de l’identité — comme dans le cas de la présentatrice — ce jugement intégratif devient encore plus crucial. Ce n’est pas une simple tâche de gestion, mais un domaine clinique de haut niveau, où se combinent savoir spécialisé, réflexion éthique et compétences de communication.

Le drama montre aussi une histoire comme celle-ci : un patient atteint d’un cancer du poumon en phase terminale, suivi à domicile, qui dit vouloir « mourir avec panache ». Cet épisode ne demande pas « que peut-on faire de plus ? », mais « comment être ensemble ? ». Il rappelle que, au-delà de prolonger la vie, accompagner la fin de vie fait aussi partie des rôles essentiels du médecin.

C’est là que le sens de la médecine hospitalière devient plus net. La médecine hospitalière est l’axe central qui, dans l’espace du service, aligne la direction des soins. Elle synthétise les avis des différentes spécialités, de l’équipe de soins palliatifs et de l’équipe infirmière, puis redéfinit les objectifs selon l’évolution de l’état du patient. Elle joue aussi un rôle d’organisation du processus décisionnel grâce à la communication avec la famille.

Déterminer le moment d’arrêter un traitement, tout autant que celui d’en ajouter, exige également une compétence professionnelle.
L’un des messages clés que ce drama veut transmettre est : « le processus plutôt que le résultat ».

Un médecin ne peut pas sauver toutes les vies. Mais il peut assumer la responsabilité de tout le processus. La médecine est souvent évaluée à l’aide d’indicateurs comme le taux de survie, la durée de séjour ou le taux de complications. Pourtant, dans la prise en charge des patients en phase terminale, la valeur des soins ne se réduit pas à des chiffres.

Les explications étaient-elles suffisantes ? Le patient a-t-il été respecté dans le processus de décision ? Les limites du traitement ont-elles été partagées avec honnêteté ? A-t-on garanti du temps pour mettre de l’ordre dans sa vie…

Ces éléments déterminent la qualité de l’expérience de soins. Et le domaine qui traite l’ensemble de ce processus, c’est précisément la médecine hospitalière. Le système médical coréen compte 26 spécialités. En nombre, c’est plus que les 19 spécialités japonaises, ce qui signifie une plus grande subdivision. Des disciplines comme la médecine préventive, la médecine du travail et de l’environnement, ou encore la phtisiologie (tuberculose) sont d’ailleurs des domaines qui n’existent pas au Japon. Pourtant, même après 10 ans depuis son introduction, le dispositif des médecins dédiés aux patients hospitalisés n’a pas été reconnu comme une spécialité indépendante.

Malgré cela, le rôle que nous jouons sur le terrain, dans nos services, est clair. Si le drama japonais « La 19e carte » a montré, à travers le médecin de médecine générale intégrée, l’identité d’un nouveau champ de spécialité, alors nous sommes peut-être, nous aussi, à l’étape où nous mettons en pratique un domaine qui n’a pas encore reçu de nom officiel en tant que spécialité. Après avoir vu ce drama, j’ai ouvert le dossier médical comme d’habitude. Une conviction silencieuse s’est installée au fond de moi : même si ce que nous faisons n’est pas encore institutionnalisé, c’est une place indispensable pour les patients. Qu’un jour viendra où, en Corée aussi, la médecine hospitalière s’établira comme une spécialité à part entière. Et que les traces que nous laissons — au-delà d’un simple dossier de soins — resteront comme la marque d’un effort pour comprendre pleinement non pas une maladie, mais la vie d’une personne.

Voilà pourquoi notre « 27e carte » est si attendue. Dans cette carte, on ne consignera pas seulement des valeurs d’examens et des résultats d’imagerie. On y inclura aussi l’environnement de vie après la sortie, la compréhension de la famille et les choix du patient. C’est un document qui relie les jugements de plusieurs spécialités en un seul récit et place la vie du patient au centre. C’est, dans le service, le témoignage vivant d’une nouvelle médecine que nous devons écrire dès maintenant.

Lee Jong-chan, vice-président de la Société coréenne de médecine hospitalière

〈Note de la rédaction〉Le médecin dédié aux patients hospitalisés (hospitaliste) est un médecin qui réside dans le service et prend en charge, au plus près, les patients hospitalisés. Lancé en 2016 comme projet pilote, le dispositif des médecins dédiés à l’hospitalisation a été converti en programme principal en 2021 et fête cette année ses 10 ans. « Journal d’un hospitaliste » est le récit de ces petits instants accumulés jour après jour, au fil des rencontres avec les patients dans les services, des traitements et des sorties d’hospitalisation. Des patients et de leurs proches, aux autres soignants, jusqu’aux confidences des hospitalistes eux-mêmes : à travers cette série (hebdomadaire), nous souhaitons partager avec les lecteurs des « histoires de vie » vécues à l’intérieur de l’hôpital. Avec le soutien de la Société coréenne de médecine hospitalière.