“孩子两岁前，不仅热性惊厥，非热性惊厥也经常发生。那种不知道什么时候会抽搐的焦虑真的很强烈。因为总担心出事，不管睡着还是醒着，都得24小时守在宝宝身边，连维持日常生活都很困难。”
家有一名患德拉韦综合征的4岁女儿的A女士，至今仍没能带孩子去看海。她既担心带病童长途移动负担太大，也忧虑在海边附近一旦出现紧急情况，很难迅速找到医院。她的工资大部分都花在孩子的药费和治疗费上。
A女士说：“我所希望的，就是能像其他孩子一样，和我的孩子一起享受普通的日常生活。”她还表示：“随着近期针对德拉韦综合征的研究以及多样化治疗路径不断扩大，希望能为患者及其家庭营造更好的环境。”
德拉韦综合征是一种罕见病，全球发病率约为每1万~2万人中1例。多在婴儿约1岁前后起病，是一种发作可能终身持续的难治性癫痫。韩国国内患者估算约150人。该病伴随频繁的重度发作与发育迟缓，猝死风险也高于一般癫痫患者。尤其是癫痫猝死（SUDEP）被报告为德拉韦综合征患者的主要死因之一。
德拉韦综合征患者除反复发作外，还可能出现认知功能下降、运动发育迟缓、睡眠障碍、语言障碍等多种伴随症状。因此，通过早期诊断与适当治疗来有效管理发作至关重要。
近期，德拉韦综合征治疗药物“芬特普拉口服液（芬氟拉明）”被纳入健康保险报销，也是在这一背景下推进的。芬特普拉于去年12月获得韩国食品药品安全处批准，成为韩国国内首个获批的德拉韦综合征治疗药物。此后，经过“许可·评估·谈判联动制度”第二次试点项目，自本月1日起适用健康保险报销。
韩国保健福祉部介绍，纳入报销后，患者人均每年高达约1亿韩元的医疗费用负担预计将降至约1000万韩元水平。
报销对象为：在使用丙戊酸、氯巴占等在内的3种以上既有抗癫痫药，并以足够的耐受剂量给药后，与首次使用抗癫痫药时相比，发作频率仍未降低50%以上的2岁及以上患者。
韩国优时比制药为纪念芬特普拉口服液纳入健康保险报销，于15日在首尔中区The Plaza酒店举行记者座谈会。公司当天介绍了在报销适用契机下将发生变化的韩国国内德拉韦综合征治疗环境，以及芬特普拉的治疗价值。
在以“德拉韦综合征治疗的进展：芬特普拉带来的新治疗机遇”为主题的发布中，首尔大学医院儿科青少年科教授任炳灿表示：“芬特普拉是一种具有差异化双重机制的治疗药物，可同时调节5-羟色胺信号传导系统与Sigma-1受体。”他解释称：“在三项Ⅲ期临床试验中，与安慰剂相比，月度痉挛性发作频率进一步降低约54~65%；在最长达3年的长期给药研究中，发作减少效果也得以延续。”
研究显示，在纳入疗效分析的患者中，约64%与治疗前相比，一个月内发生的痉挛性发作次数减少了一半以上。
专家们认为，此次纳入报销意义重大，因为这为德拉韦综合征患者新增了一项治疗选择。
在以“关注发作之外的变化：芬特普拉的治疗价值与韩国国内临床应用”为主题的分享中，高丽大学九老医院儿科青少年科教授梁东和表示：“临床试验不仅证实了发作负担的降低，也确认了在认知、行为、睡眠等日常功能整体方面存在改善可能性，因此未来在韩国国内诊疗现场也有望期待这些变化。”
他接着补充道：“判断治疗效果时，不应只看发作次数，还应一并考量无发作期、急救药使用频率，以及家庭照护负担。”并表示：“希望以纳入报销为契机，让更多患儿及其家庭通过芬特普拉体验到实质性的改变。”
