« Certains proches considèrent encore le fait de confier ses parents à un établissement de soins comme une “version moderne du goryeojang”. C’est regrettable. En réalité, l’entrée en établissement ne met pas fin à l’accompagnement familial. Il faut plutôt y voir un partage du fardeau, difficile à assumer seul en famille, avec des professionnels. »
Interrogé par Comedie.com dans le cadre de ce reportage, Han Jong-yeon (nom d’emprunt, 59 ans) dit rejeter l’idée selon laquelle « placer ses parents dans un établissement de soins, c’est une version moderne du goryeojang ».
M. Han est aide-soignant en gériatrie et travaille depuis plus de quatre ans dans un établissement pour personnes âgées à Yongin, dans la province de Gyeonggi (maison de retraite médicalisée). Il participe aussi en partie à la gestion de l’établissement auquel il appartient.
Il observe une évolution rapide des pratiques d’accompagnement.
« De plus en plus de proches jeunes remettent à la maison de retraite une sorte de présentation personnelle très détaillée, où ils décrivent les caractéristiques de leurs parents, leur parcours de vie, leurs loisirs, etc. Il y a même de nombreux cas où la famille vient plus souvent qu’avant l’entrée en établissement, par exemple en se relayant pour venir deux fois par semaine. »
À l’inverse, certains proches sont presque impossibles à voir, hormis le jour de la signature du contrat d’admission. M. Han explique : « Je m’efforce de ne jamais juger à la légère, car je ne connais pas les circonstances précises », tout en ajoutant que « dans ce genre de situation, les patients souffrent vraiment d’une grande détresse psychologique ».
Maison de retraite et hôpital de soins de longue durée : « des visites régulières »
Sur ce point, de nombreux experts tiennent un discours convergent, qu’il s’agisse des directives officielles du gouvernement, des recherches universitaires sur les établissements de soins ou encore des retours d’aides-soignants et d’auxiliaires de vie sur le terrain.
Il n’existe pas de « fréquence idéale de visite » applicable uniformément à tous les résidents. La fréquence peut varier selon les capacités cognitives et physiques des parents, leur degré d’adaptation à l’établissement, la relation préexistante avec la famille, leur état de santé après l’admission, etc.
Plus que le nombre, l’essentiel est de venir de manière régulière, afin que les parents puissent anticiper la visite. Des visites prévisibles contribuent fortement à l’équilibre émotionnel des résidents en établissement.
M. Han précise : « Au début de l’admission (les quatre premières semaines), je recommande de venir relativement souvent. » Il faut en effet vérifier avec eux leur adaptation à l’établissement. C’est valable à la fois en maison de retraite et en hôpital de soins de longue durée : si possible, il est souhaitable de venir environ deux fois par semaine. En revanche, une visite longue de plus d’une heure peut, au moment de se quitter, accroître l’anxiété.
Lors des visites au début de l’admission, il faut préparer diverses questions en se concentrant sur : △ le sommeil et la quantité de nourriture ingérée se sont-ils stabilisés ? △ les demandes de quitter l’établissement diminuent-elles ? △ a-t-il commencé à interagir avec un membre du personnel ou un autre résident en particulier ? △ à quels programmes participe-t-il quand la famille n’est pas là ?
Après la période d’adaptation, une visite régulière d’environ une fois par semaine ou une fois toutes les deux semaines est plus réaliste. Entre deux visites, il est aussi possible d’intercaler des appels téléphoniques ou des appels vidéo.
En maison de retraite : vérifier la qualité de l’accompagnement et les relations humaines
Si vos parents sont en maison de retraite, certains points méritent une attention particulière lors des visites. Une visite où l’on répète seulement « Vous allez bien ? » ou « Le personnel s’occupe bien de vous ? » n’apporte pas une grande aide sur le plan émotionnel.
Il faut poser des questions plus globales : quel accompagnement préfère-t-il parmi les plats servis, ou au contraire lequel lui plaît le moins ; que faisait la personne avec qui il est le plus proche dans la chambre ; quel programme il a fait avec le membre du personnel qu’il apprécie le plus ; s’il reçoit bien de l’aide pour aller aux toilettes, etc.
M. Han se souvient : « Lors du dernier grand jour férié, une famille venue voir une personne âgée atteinte de démence a passé deux heures entières à vérifier uniquement si elle se souvenait d’eux. Après la visite, la personne âgée m’a confié qu’elle avait eu “l’impression d’être interrogée”. Cela m’a marqué. »
Une variation rapide du poids, ou encore les chutes, les escarres et les infections, sont des indicateurs représentatifs de la santé d’un résident. Il serait problématique de ne pas vérifier si l’explication de l’établissement correspond à l’état constaté lors de la visite.
En maison de retraite, en particulier, les relations avec les autres résidents ont une influence décisive sur la santé mentale. Il faut demander précisément au personnel quel type de relation la personne entretient, d’où vient le conflit, qui en est à l’origine, et s’il est possible de le réguler.
Comme dans le cas présenté plus haut par M. Han, préparer une fiche de présentation des parents est aussi une bonne méthode. Pour la maison de retraite, il est en effet difficile de juger un résident uniquement à partir du diagnostic et du niveau de dépendance (assurance dépendance de longue durée).
Si vous rédigez sur une feuille le métier exercé toute la vie, les déclencheurs de colère, les situations détestées ou redoutées, la religion ou les habitudes de vie, les préférences alimentaires, l’appellation qu’il aime qu’on utilise, la manière de se laver qu’il préfère, les situations où les symptômes — notamment ceux liés à la démence — s’aggravent particulièrement, puis que vous la remettez à la maison de retraite, le personnel pourra l’utiliser comme document de référence.
Hôpital de soins de longue durée : vérifier que les actes médicaux sont correctement réalisés
Un hôpital de soins de longue durée, qui est un établissement médical où des traitements sont effectivement dispensés, est un peu plus complexe. En plus de l’accompagnement et des relations humaines, il faut vérifier si les actes médicaux sont appropriés et si des frais n’ont pas été facturés de manière excessive.
La base consiste à demander au médecin traitant ou à l’infirmier(ère) référent(e) quel est l’objectif actuel de l’hospitalisation. Il est recommandé de prendre l’habitude de vérifier en continu si la raison pour laquelle vos parents doivent rester hospitalisés relève du traitement, de la rééducation, de la récupération ou du contrôle des symptômes. Il faut aussi savoir si l’état s’est amélioré récemment et, s’il s’est dégradé, à quel niveau il devra revenir pour permettre une sortie : c’est indispensable pour établir la suite du plan.
Dans un hôpital de soins de longue durée, en particulier, le médecin peut prescrire directement des médicaments : si des traitements ont été ajoutés ou arrêtés par rapport à la période précédant l’hospitalisation, il faut en demander la raison. Les principaux points à vérifier sont : △ l’absence de prescriptions en doublon entre plusieurs spécialités △ l’ampleur de l’usage de somnifères et de sédatifs △ l’existence d’effets indésirables attendus.
Les traitements non remboursés, qui ont un impact déterminant sur les coûts, doivent aussi être vérifiés en continu par les proches. Les soignants doivent pouvoir fournir des réponses claires sur : △ la raison des analyses sanguines et des examens d’imagerie △ la manière dont le traitement a réellement changé en fonction des résultats △ l’objectif et l’efficacité des injections non remboursées, des compléments nutritionnels et de la rééducation. Si les proches ne vérifient pas ce point, le même traitement risque d’être répété par habitude, avec une forte probabilité d’augmentation de dépenses inutiles.
Une fois les parents placés en établissement, le rôle de la famille change. On passe de la personne qui lave, nourrit et soigne directement à celle qui observe l’état des parents et demande si l’accompagnement et les soins nécessaires sont correctement fournis.
« Faire confiance à l’établissement » et « laisser toutes les décisions à l’établissement » sont deux choses différentes. Sans rencontres régulières permettant de repérer les changements du corps et de l’expression, on peut finir, à un moment donné, par confier ses parents à l’établissement puis les laisser à l’abandon — ce qui reviendrait à cautionner une « version moderne du goryeojang ».
