« Chérie, s’il te plaît, n’y va pas… Pourrai-je moi aussi connaître une mort digne ? »

Parmi les personnes atteintes d’une maladie grave, certaines disent souvent : « Je préférerais mourir ». Ce n’est pas une simple plainte. C’est à cause de douleurs intenses, parfois vécues pour la première fois de leur vie. Lorsque le cancer du sein métastase aux os, une douleur semblable à des coups de couteau, par à-coups, peut survenir à tout moment. Les patients atteints de fibrose pulmonaire, dont les poumons deviennent rigides, ressentent une dyspnée incessante. En effet, l’épaississement de la paroi pulmonaire réduit la quantité d’oxygène dans le sang. Et si la douleur n’apparaît pas de temps en temps, mais devient continue ? Alors, il se peut que le « je veux mourir » sorte malgré soi.

Pourquoi… au prix de tant d’argent et de temps ?

Le 9 du mois dernier, un patient sexagénaire atteint d’une fibrose pulmonaire sévère a été empêché de partir en Suisse pour recourir au suicide assisté. Il avait laissé une lettre d’adieu à la maison. Ses enfants, l’ayant trouvée, ont alerté la police en urgence. Les policiers dépêchés sur place l’ont fait descendre de l’avion avant son départ. Ils l’auraient ensuite longuement et sincèrement convaincu. Il est finalement rentré chez lui. Mais la douleur qui le tourmentait a-t-elle disparu ? Selon certaines informations, ce patient avait préparé un voyage en Suisse, où le suicide assisté est autorisé, en y consacrant beaucoup d’argent et de temps. Il aspirait à un autre monde, sans douleur.

Le corps couvert d’appareils médicaux… jusqu’à l’alimentation par sonde nasogastrique

Ces derniers temps, l’intérêt pour une « mort digne » s’accroît. C’est le désir de mourir en tant qu’être humain, plutôt que de survivre alité, bardé de toutes sortes d’équipements médicaux. Il y a aussi ce vœu : « Je ne veux pas montrer mon dernier visage » à ses petits-enfants qui l’ont toujours suivi. En particulier, le processus d’apport nutritionnel par sonde nasogastrique est trop déchirant. La souffrance commence dès l’insertion du tube. Le patient ressent en permanence une sensation de corps étranger ; lorsqu’il est confus par intermittence, il tente sans cesse d’arracher la sonde. Dans certains établissements de soins de longue durée, les « mesures » prises pour empêcher le patient de retirer la sonde sont inhumaines.

Il arrive souvent que des personnes ayant déclaré refuser les soins de maintien en vie acceptent néanmoins « l’alimentation par sonde nasogastrique ». La loi actuelle sur les décisions relatives aux soins de maintien en vie n’exclut que la réanimation cardio-pulmonaire, la dialyse, l’administration de chimiothérapie et la ventilation mécanique ; l’eau et l’apport nutritionnel simple restent autorisés. Même si un patient en fin de vie a exprimé à l’avance, via des directives anticipées relatives aux soins de maintien en vie, son intention de refuser ces soins, l’apport nutritionnel tel que l’alimentation par sonde nasogastrique ne peut pas être interrompu jusqu’au bout. En effet, lors de l’adoption de cette loi, il a été considéré qu’il fallait arrêter les actes médicaux qui ne font que prolonger la vie sans bénéfice thérapeutique, mais que couper aussi l’eau et l’apport nutritionnel simple irait à l’encontre du respect de la vie.

3 266 401 personnes ont enregistré des directives anticipées relatives aux soins de maintien en vie

Au 10, à 9 h, 3 266 401 personnes avaient enregistré des directives anticipées relatives aux soins de maintien en vie. 494 945 personnes ont déjà mis en œuvre une décision telle que l’arrêt des soins de maintien en vie (données de l’Agence nationale de gestion des soins de maintien en vie). Le dispositif de décision relative aux soins de maintien en vie a débuté le 4 février 2018. Il s’agit d’un mécanisme institutionnel permettant, lorsque le médecin juge que les soins de maintien en vie sont médicalement dénués de sens, de ne pas les instaurer ou de les interrompre en respectant la volonté du patient. Toute personne âgée de 19 ans ou plus peut, en prévision du jour où elle se trouverait en phase terminale, consigner par écrit, via un organisme d’enregistrement, ses souhaits concernant les soins de maintien en vie et les soins palliatifs (hospice).

Pourrai-je, moi aussi, connaître une « mort digne » ?

L’arrêt des soins de maintien en vie et le suicide assisté sont clairement différents. Le suicide assisté, qui consiste à mettre fin à sa vie avec une aide médicale, est illégal en Corée du Sud. Certains patients rêvent de partir en Suisse, au prix de beaucoup d’argent et de temps. Pour mourir, ils se renseignent sur des organisations suisses de suicide assisté et réservent des vols. Les personnes en bonne santé auront du mal à comprendre. Il s’agit le plus souvent de patients souffrant de douleurs extrêmes. Ils affirment : « Mieux vaut mourir ». Les antalgiques agissent sur le système nerveux central et empêchent de ressentir la douleur à l’endroit douloureux. Pourquoi, chez eux, l’effet antalgique est-il si faible ? Est-il médicalement impossible d’éliminer complètement la douleur ?

Les avis favorables au suicide assisté ne sont pas rares. Une enquête en ligne menée l’an dernier par l’Institut coréen de la santé et des affaires sociales a même montré que 82 % y étaient favorables. Mais il est évident que c’est prématuré. Le risque d’effets indésirables est important, et même dans les pays où c’est légalisé, comme la Suisse ou les Pays-Bas, les procédures sont très strictes. Dans le cadre de la loi coréenne sur les décisions relatives aux soins de maintien en vie, l’enjeu est d’élargir le champ des bénéficiaires, actuellement limité à la phase de fin de vie, aux patients en phase terminale. Le développement d’antalgiques capables d’atténuer les douleurs extrêmes des patients est également urgent.

Des personnes qui, pour mourir, réservent un voyage lointain à l’étranger en y mettant du soin et de l’argent… Pouvons-nous comprendre ce que ressentent ces patients ? Tout le monde quitte ce monde après avoir été malade un certain temps. Il faut réduire au maximum la durée de la maladie. On dit : « Je veux mourir paisiblement dans mon sommeil ». Mais il faut que Dieu aide. Pourrai-je, moi aussi, connaître une « mort digne » ?