
对大多数人来说,活动身体之后休息一下就能恢复。
但肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征(ME/CFS)患者并非如此。哪怕只是轻度外出,也可能让身体迅速耗竭;严重时,甚至在一两天后疼痛与注意力下降会一并袭来。不少人会形容“脑子转不动了”。
这只是体力差或意志力问题吗?了解ME/CFS的专家会摇头否认。
“运动后大脑彻底停摆了”……为什么会发生这种事
这种疾病的特点是:严重的精疲力竭持续6个月以上,即使充分休息也很难好转;日常活动能力也会较以往明显下降。
在当前诊断中,“运动后不适”(PEM,post-exertional malaise)是否存在,被视为重要判断标准之一。同时还会评估是否伴随活动能力下降、睡了也缓解不了的疲劳、认知功能下降等表现。
一般人运动后即便疲惫,休息一两天也能回到正常状态。但ME/CFS患者往往不是在运动或外出当下,而是在12~48小时后状态更差:疼痛与极度疲劳集中爆发,脑子发懵。因此他们常诉说“本来以为没事,结果突然身体垮了”。
引发PEM的不仅是体力活动。即便只是阅读、对话、需要高度专注的工作等精神活动,也可能让症状加重。
为什么会这样?研究者关注到:机体可能无法有效产生能量,同时伴随炎症反应与血液循环异常。
运动本应有助于维持身体状态,但对这类患者而言,反而可能成为过度触发炎症反应的“扳机”。再叠加血液循环异常,肌肉与大脑可能得不到足够的氧气与能量供应。可以理解为电池已经放空,却又难以充电。在多重变化叠加下,即便只是轻度散步,也可能陷入严重的耗竭状态。
“身体还没垮,脑子先糊了”……这也是它不同于痴呆的原因
在ME/CFS中,常见的是大脑功能比身体更早变得迟钝。
“感觉脑子里塞了棉花。” “思考总是慢半拍。”
因此它被称为脑雾(brain fog):像脑海里起了雾一样,思路难以清晰连贯。词语想不起来、刚要做的事转眼就忘、注意力也难以长时间维持。这类认知功能下降在ME/CFS患者中经常被报告。
进入中年后,不少人还会担心“会不会是痴呆早期”。但两者表现并不相同。痴呆通常被认为是脑细胞损伤与退行性改变逐步进展的疾病。
相较之下,研究者更倾向于认为:ME/CFS的脑雾并非脑细胞逐渐消失的过程,而更像是炎症、脑血流与能量代谢异常交织在一起,导致脑功能无法正常运转的状态。其解释包括:免疫过度激活引发的炎症影响大脑,脑血流减少,同时细胞能量生成也出现异常。
目前尚未建立明确的治疗方法。部分患者在睡眠、疼痛、全身疲劳等症状缓解后,认知功能也会随之改善。
“这不是单纯的累”……为什么连名字都要改
围绕这种疾病的误解根深蒂固。由于“慢性疲劳”这一名称,许多患者长期遭受“是不是太懒”“是不是意志力不足”的指责。
患者团体与部分研究者之所以一直主张用ME/CFS或ME(肌痛性脑脊髓炎)来替代或并用“慢性疲劳综合征”,是为了强调:这并非简单的疲惫,而是一种可能同时伴随免疫异常、能量代谢异常与认知功能异常的疾病。
被称为“白衣天使”、现代护理学奠基人弗洛伦斯·南丁格尔(1820~1910)据传在1853年至1856年的克里米亚战争之后,曾因原因不明的虚弱与疼痛而长期无法进行正常活动。一些研究者与患者团体曾提及,她可能处于与ME/CFS相似的状态。不过,仅凭当时的医学记录无法套用今天的诊断标准,因此这仍只是推测层面的解读。
1992年,美国患者倡导者托马斯·亨尼西(Thomas Hennessy)将南丁格尔生日5月12日定为“世界ME日(World ME Day)”,也与这种象征意义有关。如今,世界各国的患者团体与研究者正在开展提升认知的宣传活动。将南丁格尔生日定为纪念日,也包含着“记住那些长期未被充分理解的患者”的含义。
“身体好了,脑子却转不回来”……长新冠之后留下的症状
与围绕该病的负面认知一样,患者规模也并不小。一些患者团体估算,若将长新冠(新冠感染后症状)带来的增量纳入,全球患者人数可能高达6700万。新冠疫情之前约为1700万,但随着长新冠患者激增,数字大幅上升。
在韩国虽无官方统计,但估计可能达到数十万人,且相当一部分人未被确诊。由于目前仍缺乏类似血液检测那样可一锤定音的单一确诊方法,临床上会结合症状表现,并同时排查其他疾病的可能性。
这类症状在韩国的研究中也已得到确认。由韩国国立保健研究院参与的研究结果发表于国际学术期刊 〈感染与化学疗法(Infection & Chemotherapy)〉 2025年刊。该研究对66名感染新冠后长新冠症状持续数月以上的患者进行了随访观察:34.8%的患者诉疲劳,30.3%诉记忆力下降,24.2%诉注意力下降。
如果既不是疲劳,也不是压力呢?
脑雾与慢性疲劳并不都指向ME/CFS。睡眠不足、压力、抑郁障碍、焦虑障碍、贫血、甲状腺疾病、阻塞性睡眠呼吸暂停低通气综合征也可能出现类似症状。首先应确认并排除这些原因。
但如果反复出现以下模式,就需要咨询专科医生:即使充分休息也无法恢复的耗竭持续6个月以上;轻度活动后12~48小时症状反而加重;不仅体力活动,连阅读或对话等精神活动后也重复出现同样模式。
若这三点同时出现,与其说是单纯疲劳,不如说可能是身体自身恢复系统出现异常的信号。
