Orang pada umumnya akan pulih setelah menggerakkan tubuh lalu beristirahat.
Namun, pada pasien sindrom kelelahan kronis (ME/CFS·ensefalomielitis mialgik/sindrom kelelahan kronis) ceritanya berbeda. Hanya dengan keluar sebentar saja tubuh bisa cepat sekali terkuras, dan bila berat, satu atau dua hari kemudian nyeri serta penurunan konsentrasi dapat datang bersamaan. Tidak sedikit pula yang menggambarkannya dengan kalimat, “kepala rasanya tidak bisa berpikir.”
Apakah ini sekadar karena stamina lemah atau masalah kemauan? Para ahli yang memahami ME/CFS menggelengkan kepala.
“Habis olahraga, kepala benar-benar berhenti bekerja”…mengapa ini bisa terjadi
Pada penyakit ini, kelelahan berat berlangsung lebih dari 6 bulan dan hampir tidak membaik meski sudah cukup istirahat. Kemampuan beraktivitas sehari-hari juga menurun nyata dibanding sebelumnya.
Dalam diagnosis saat ini, ada tidaknya ‘perburukan kondisi setelah aktivitas/olahraga (PEM·post-exertional malaise)’ dipandang sebagai salah satu kriteria penilaian penting. Selain itu, dinilai pula apakah ada penurunan kemampuan aktivitas, kelelahan yang tidak hilang meski tidur, serta penurunan fungsi kognitif.
Pada orang umum, meski lelah setelah olahraga, biasanya kembali normal setelah beristirahat satu-dua hari. Namun pada pasien ME/CFS, kondisi sering kali justru lebih buruk 12–48 jam setelah olahraga atau keluar rumah, dibanding tepat setelahnya. Nyeri dan kelelahan ekstrem datang menyerbu, disertai kepala terasa berkabut. Karena itu mereka kerap mengeluh, “Kupikir baik-baik saja, tapi tiba-tiba tubuhku ambruk.”
Pemicu PEM bukan hanya aktivitas fisik. Aktivitas mental saja—seperti membaca, mengobrol, atau pekerjaan yang membutuhkan konsentrasi—juga dapat memperburuk gejala.
Mengapa demikian? Para peneliti menyoroti bahwa tubuh tidak mampu menghasilkan energi dengan baik, disertai respons peradangan dan gangguan sirkulasi darah.
Olahraga pada dasarnya membantu menjaga kondisi tubuh, tetapi pada kelompok ini justru dapat menjadi pemicu yang merangsang respons peradangan secara berlebihan. Ada pula penafsiran bahwa ketika gangguan sirkulasi ikut terjadi, otot dan otak tidak memperoleh pasokan oksigen serta energi yang dibutuhkan secara memadai. Kondisinya dapat diibaratkan seperti baterai yang sudah habis tetapi juga tidak terisi dengan baik. Kombinasi perubahan ini membuat seseorang bisa jatuh ke kondisi kelelahan berat bahkan setelah jalan santai ringan.
“Sebelum tubuh, otak lebih dulu mengabur”…alasan mengapa ini berbeda dari demensia
Pada ME/CFS, perlambatan fungsi otak sering terjadi lebih dulu daripada keluhan pada tubuh.
“Rasanya seperti ada kapas di kepala.” “Pikiran terasa terlambat satu ketukan.”
Dari situlah muncul istilah brain fog. Artinya, pikiran tidak tersambung dengan jelas seolah-olah ada kabut di dalam kepala. Kata-kata tidak segera muncul, lupa apa yang baru hendak dilakukan, dan konsentrasi tidak bertahan lama. Penurunan fungsi kognitif seperti ini sering dilaporkan pada pasien ME/CFS.
Setelah usia paruh baya, kekhawatiran “jangan-jangan ini demensia dini” juga kerap muncul. Namun polanya berbeda. Demensia umumnya dikenal sebagai penyakit dengan kerusakan sel otak dan perubahan degeneratif yang berlangsung perlahan.
Sebaliknya, para peneliti memandang brain fog pada ME/CFS bukan sebagai proses hilangnya sel otak secara bertahap, melainkan lebih dekat pada kondisi ketika peradangan, aliran darah, dan gangguan metabolisme energi saling terkait sehingga fungsi otak tidak bekerja semestinya. Penjelasannya: peradangan akibat hiperaktivasi imun memengaruhi otak, aliran darah berkurang, dan produksi energi seluler pun terganggu.
Terapi yang baku masih belum ditetapkan. Pada sebagian pasien, ketika gejala seperti tidur, nyeri, dan kelelahan menyeluruh membaik, fungsi kognitif juga dapat ikut membaik.
“Ini bukan sekadar capek biasa”…mengapa sampai namanya diubah
Kesalahpahaman seputar penyakit ini berakar dalam. Karena namanya mengandung “kelelahan kronis”, tidak sedikit pasien yang selama ini menerima tudingan seperti “bukankah itu malas?”, “bukankah itu kurang kemauan?”
Alasan kelompok pasien dan sebagian peneliti menggunakan istilah ME/CFS atau ME (ensefalomielitis mialgik) alih-alih hanya “sindrom kelelahan kronis” adalah untuk menegaskan bahwa ini bukan sekadar rasa lelah, melainkan penyakit yang disertai gangguan imun, metabolisme energi, fungsi kognitif, dan lain-lain.
Florence Nightingale (1820–1910), pelopor keperawatan modern yang dijuluki “malaikat berbaju putih”, dikabarkan setelah Perang Krimea yang berlangsung dari 1853 hingga 1856 mengalami kelemahan dan nyeri tanpa sebab yang jelas sehingga tidak mampu beraktivitas normal dalam jangka panjang. Sejumlah peneliti dan organisasi pasien telah menyebut kemungkinan bahwa kondisinya mirip ME/CFS. Namun, karena catatan medis saat itu tidak memungkinkan penerapan kriteria diagnosis masa kini, hal tersebut tetap sebatas interpretasi perkiraan.
Pada 1992, aktivis pasien Amerika Thomas Hennessy Jr. menetapkan 12 Mei—hari ulang tahun Nightingale—sebagai ‘Hari Kesadaran ME/CFS Sedunia (World ME Day)’, karena nilai simboliknya. Saat ini, organisasi pasien dan peneliti di berbagai negara menjalankan kampanye peningkatan kesadaran. Penetapan tanggal peringatan pada hari ulang tahun Nightingale juga memuat makna untuk mengingat para pasien yang lama tidak dipahami dengan semestinya.
“Tubuh sudah membaik, tapi kepala tidak kembali normal”…gejala sisa setelah long COVID
Seiring kuatnya stigma negatif, jumlah pasiennya juga tidak kecil. Sebagian organisasi pasien memperkirakan bahwa jika peningkatan pasien long COVID (gejala sisa pasca-COVID-19) diperhitungkan, jumlah pasien di seluruh dunia dapat mencapai hingga 67 juta orang. Sebelum COVID-19, angkanya sekitar 17 juta, tetapi melonjak tajam seiring peningkatan besar kasus long COVID.
Di Korea Selatan juga belum ada perhitungan resmi, tetapi diperkirakan dapat mencapai ratusan ribu orang, dan diketahui banyak yang menjalani hidup tanpa pernah terdiagnosis. Karena belum ada satu metode pemeriksaan tunggal yang dapat memastikan diagnosis seperti tes darah, pola gejala dinilai bersamaan dengan penapisan kemungkinan penyakit lain.
Gejala seperti ini sudah terkonfirmasi dalam penelitian di dalam negeri. Hasil studi yang melibatkan Institut Kesehatan Nasional dimuat dalam edisi 2025 jurnal internasional 《Infection & Chemotherapy》. Studi tersebut menindaklanjuti 66 pasien yang mengalami gejala long COVID selama beberapa bulan atau lebih setelah terinfeksi COVID-19. Sebanyak 34,8% pasien mengeluhkan kelelahan, 30,3% penurunan daya ingat, dan 24,2% penurunan konsentrasi.
Kalau bukan kelelahan biasa dan bukan stres?
Brain fog dan kelelahan kronis tidak selalu berarti ME/CFS. Kurang tidur, stres, depresi, gangguan kecemasan, anemia, penyakit tiroid, dan sleep apnea juga dapat menimbulkan gejala serupa. Memastikan penyebab-penyebab ini adalah langkah pertama.
Namun, bila pola berikut berulang, konsultasi dengan dokter spesialis diperlukan. Yakni: kelelahan ekstrem yang tidak pulih meski sudah cukup istirahat berlangsung lebih dari 6 bulan; gejala justru memburuk 12–48 jam setelah aktivitas ringan; dan pola yang sama berulang bukan hanya setelah aktivitas fisik, tetapi juga setelah aktivitas mental seperti membaca atau mengobrol.
Jika ketiganya muncul bersamaan, itu bisa menjadi sinyal bahwa ini bukan sekadar kelelahan biasa, melainkan ada gangguan pada sistem pemulihan tubuh itu sendiri.
