Chez la plupart des gens, après avoir bougé, le repos permet de récupérer.
Mais chez les patients atteints du syndrome de fatigue chronique (EM/SFC · encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique), c’est différent. Une simple sortie peut épuiser brutalement l’organisme et, dans les cas sévères, une à deux journées plus tard, des douleurs et une baisse de la concentration peuvent survenir d’un seul coup. Ils sont nombreux à dire : « Mon cerveau ne fonctionne plus ».
S’agit-il simplement d’une mauvaise condition physique ou d’un manque de volonté ? Les spécialistes qui connaissent l’EM/SFC secouent la tête.
« J’ai fait de l’exercice et mon cerveau s’est complètement arrêté »… pourquoi cela arrive-t-il ?
Dans cette maladie, un épuisement intense persiste pendant plus de six mois et s’améliore rarement, même avec un repos suffisant. La capacité à accomplir les activités quotidiennes diminue aussi nettement par rapport à avant.
Dans les critères diagnostiques actuels, la présence d’un « malaise post-effort (PEM · post-exertional malaise) » est considérée comme l’un des éléments clés. On vérifie aussi si s’y associent une baisse des capacités d’activité, une fatigue qui ne disparaît pas même après le sommeil, et une diminution des fonctions cognitives.
Chez une personne en bonne santé, même si l’on est fatigué après l’exercice, un ou deux jours de repos suffisent pour revenir à la normale. En revanche, chez les patients atteints d’EM/SFC, l’état s’aggrave souvent davantage 12 à 48 heures après l’exercice ou une sortie qu’immédiatement après. Des douleurs et une fatigue extrême surviennent, avec une sensation de tête embrumée. Ils confient alors : « Je pensais que ça allait, puis mon corps s’est effondré d’un coup ».
Ce qui déclenche la PEM n’est pas seulement l’activité physique. Des activités mentales comme la lecture, la conversation ou un travail demandant de la concentration peuvent aussi aggraver les symptômes.
Pourquoi ? Les chercheurs s’intéressent au fait que l’organisme ne parvient pas à produire correctement de l’énergie, et que des réactions inflammatoires et des anomalies de la circulation sanguine apparaissent conjointement.
L’exercice aide normalement à maintenir l’état de santé, mais chez ces personnes, il peut au contraire devenir un déclencheur qui stimule excessivement la réponse inflammatoire. Certains avancent aussi que, combinées à des troubles de la circulation, ces anomalies empêchent les muscles et le cerveau de recevoir suffisamment d’oxygène et d’énergie. On peut comparer cela à une batterie déchargée qui se recharge mal. L’accumulation de ces changements pourrait expliquer qu’une simple promenade suffise à provoquer un épuisement sévère.
« Avant même le corps, c’est le cerveau qui s’est embrouillé »… en quoi est-ce différent d’une démence ?
Dans l’EM/SFC, il est fréquent que les fonctions cérébrales ralentissent avant même les symptômes corporels.
« J’ai l’impression d’avoir du coton dans la tête. » « Mes pensées arrivent avec un temps de retard. »
D’où le terme de brouillard cérébral (brain fog). Il signifie que, comme si un brouillard s’était installé dans la tête, la pensée ne s’enchaîne pas clairement. Les mots ne viennent pas immédiatement, on oublie ce qu’on allait faire, et la concentration ne dure pas longtemps. Cette baisse des fonctions cognitives est souvent rapportée chez les patients atteints d’EM/SFC.
Après la quarantaine ou la cinquantaine, certains s’inquiètent : « Et si c’était le début d’une démence ? » Mais la présentation est différente. La démence est généralement connue comme une maladie où les lésions des cellules cérébrales et les changements dégénératifs progressent lentement.
À l’inverse, les chercheurs considèrent que le brouillard cérébral de l’EM/SFC ressemble moins à un processus de disparition progressive des neurones qu’à un état où, du fait d’un enchevêtrement d’inflammation, de troubles du flux sanguin et d’anomalies du métabolisme énergétique, le cerveau ne fonctionne pas correctement. L’hypothèse est qu’une inflammation liée à une hyperactivation immunitaire affecte le cerveau, que le flux sanguin diminue, et que la production d’énergie cellulaire s’en trouve perturbée.
Le traitement n’est pas encore établi. Chez certains patients, lorsque des symptômes comme les troubles du sommeil, la douleur et la fatigue générale s’atténuent, les fonctions cognitives peuvent aussi s’améliorer.
« Ce n’est pas juste de la fatigue »… pourquoi a-t-on même changé le nom ?
Les malentendus autour de cette maladie sont profondément enracinés. À cause du terme « fatigue chronique », de nombreux patients ont subi des reproches du type : « Tu n’es pas juste paresseux(se) ? », « Tu manques de volonté, non ? »
Si des associations de patients et certains chercheurs utilisent, en plus de « syndrome de fatigue chronique », les appellations EM/SFC ou EM (encéphalomyélite myalgique), c’est pour souligner qu’il ne s’agit pas d’une simple fatigue, mais d’une maladie associant des anomalies immunitaires, du métabolisme énergétique et des fonctions cognitives, entre autres.
Florence Nightingale (1820–1910), fondatrice des soins infirmiers modernes et surnommée « l’ange en blanc », aurait, après la guerre de Crimée (1853–1856), souffert d’une faiblesse inexpliquée et de douleurs l’empêchant longtemps de mener une vie normale. Certains chercheurs et associations de patients ont évoqué la possibilité d’un état similaire à l’EM/SFC. Toutefois, les seuls dossiers médicaux de l’époque ne permettent pas d’appliquer les critères diagnostiques actuels ; il ne s’agit donc que d’une interprétation hypothétique.
En 1992, l’activiste américain Thomas Hennessy Jr. a fait du 12 mai, date de naissance de Nightingale, la « Journée mondiale de l’EM/SFC (World ME Day) » en raison de cette portée symbolique. Aujourd’hui, des associations de patients et des chercheurs de nombreux pays mènent des campagnes de sensibilisation. Le choix de la date d’anniversaire de Nightingale vise aussi à se souvenir des patients longtemps restés incompris.
« Mon corps va mieux, mais mon cerveau ne suit pas »… les symptômes qui persistent après le Covid long
Au-delà de la perception négative, le nombre de patients concernés n’est pas négligeable. Certaines associations estiment qu’en tenant compte de l’augmentation des cas de Covid long (séquelles après la Covid-19), le nombre de patients dans le monde pourrait atteindre jusqu’à 67 millions. Avant la Covid-19, il était d’environ 17 millions, mais l’explosion des cas de Covid long a fortement fait grimper ce chiffre.
En Corée du Sud aussi, même s’il n’existe pas de comptage officiel, on estime qu’il pourrait y avoir plusieurs centaines de milliers de personnes, et qu’une part importante vit sans diagnostic. Comme il n’existe pas encore de test unique permettant un diagnostic définitif, comme une analyse sanguine, on évalue le tableau clinique tout en vérifiant d’autres maladies possibles.
Ces symptômes ont déjà été confirmés dans des recherches nationales. Des résultats d’une étude à laquelle a participé l’Institut national de recherche en santé ont été publiés dans l’édition 2025 de la revue internationale 〈Infection & Chemotherapy〉. Il s’agissait d’une étude de suivi de 66 patients dont les symptômes de Covid long persistaient pendant plusieurs mois après une infection par la Covid-19. Parmi eux, 34,8 % se plaignaient de fatigue, 30,3 % d’une baisse de la mémoire et 24,2 % d’une diminution de la concentration.
Et si ce n’est ni de la fatigue ni du stress ?
Le brouillard cérébral et la fatigue chronique ne désignent pas systématiquement l’EM/SFC. Un manque de sommeil, le stress, la dépression, les troubles anxieux, l’anémie, les maladies thyroïdiennes ou l’apnée du sommeil peuvent aussi provoquer des symptômes similaires. Il faut d’abord vérifier ces causes.
Cependant, si le schéma suivant se répète, une consultation spécialisée est nécessaire. Lorsque l’épuisement qui ne se rétablit pas malgré un repos suffisant persiste plus de six mois ; lorsque, 12 à 48 heures après une activité légère, les symptômes s’aggravent au lieu de s’améliorer ; et lorsque le même schéma se répète non seulement après une activité physique, mais aussi après des activités mentales comme la lecture ou la conversation.
Si ces trois éléments sont réunis, cela peut être le signe non pas d’une simple fatigue, mais d’un dysfonctionnement du système même de récupération de l’organisme.
