Le syndrome des jambes sans repos est plus fréquent qu’on ne l’imagine, mais il est facilement confondu avec des douleurs musculaires, des fourmillements dans les jambes ou encore des varices. Beaucoup laissent passer le bon moment pour se faire soigner et souffrent notamment de fatigue chronique. Le Dr Heo Kyung, référence en Corée du Sud dans les domaines de l’épilepsie et des troubles du sommeil (neurologue à l’hôpital Dongnae Bongsaeng), fait le point sur ce trouble. 〈Note de la rédaction〉
Une femme de 58 ans, venue consulter en consultation externe, a décrit ces symptômes. Depuis cinq ans, environ 4 à 5 jours par mois, lorsqu’elle s’allongeait pour dormir, elle ressentait une gêne sous les genoux avant de s’endormir.
Mais depuis un peu plus d’un an, la sensation désagréable et inconfortable dans les jambes s’est intensifiée, au point que les symptômes ont commencé à apparaître presque chaque nuit. Bouger les jambes ou se lever pour marcher faisait disparaître les symptômes, mais l’endormissement était devenu trop difficile : c’est ce qui l’a finalement conduite à l’hôpital.
Pourquoi les jambes sont-elles particulièrement inconfortables la nuit ?
À l’écouter, il s’agissait d’un tableau très typique du syndrome des jambes sans repos. Cette maladie est un trouble du sommeil fréquent. On estime que plus de 5 % de la population en est atteinte.
Cependant, dans les formes légères, les symptômes peuvent apparaître de façon intermittente puis disparaître pendant une période assez longue : nombreux sont ceux qui vivent ainsi sans traitement. À l’inverse, lorsque la forme est modérée (中等度) ou plus sévère, les symptômes ont davantage de chances de persister de manière chronique, ce qui conduit les patients à consulter.
Le trouble peut débuter à tout âge, de l’enfance à la fin de l’âge adulte, mais jusqu’à 65 ans, sa fréquence augmente avec l’âge. Environ 40 à 60 % des patients ont des antécédents familiaux ; lorsqu’ils existent, la maladie tend à survenir plus tôt. Les femmes sont environ deux fois plus nombreuses que les hommes.
Le problème, c’est que les symptômes touchent principalement les jambes : ils sont donc souvent pris à tort pour des douleurs musculaires, des crampes, un œdème des jambes, des varices, une hernie discale lombaire, de l’arthrite ou encore une neuropathie périphérique. D’autant que les patients consultent alors moins souvent un médecin spécialisé dans les troubles du sommeil.
On peut réaliser des examens pour distinguer d’autres maladies présentant des symptômes proches, mais il n’existe pas de test permettant de confirmer à lui seul le syndrome des jambes sans repos. Le diagnostic repose donc entièrement sur les symptômes cliniques recueillis lors de l’interrogatoire.
Ces symptômes doivent aussi faire suspecter un syndrome des jambes sans repos
Le symptôme caractéristique est une envie irrépressible de bouger les jambes. Cette envie s’accompagne généralement d’une sensation inconfortable et désagréable dans les jambes, ou serait déclenchée par cette sensation.
Les symptômes débutent ou s’aggravent au repos, lorsqu’on est allongé ou assis, autrement dit quand on ne bouge pas. À l’inverse, marcher ou s’étirer permet d’atténuer partiellement ou totalement les symptômes, au moins pendant la durée de l’activité.
Ils surviennent surtout, voire uniquement, le soir ou la nuit plutôt que le jour. Il est également fréquent que s’y associent des secousses périodiques des jambes pendant le sommeil.
Au début de la maladie, les symptômes n’apparaissent que la nuit, mais avec la progression, ils peuvent survenir aussi en journée lors des périodes de repos. Ils se déclenchent notamment facilement lors de longs trajets en bus ou en train.
C’est une histoire que j’ai réellement entendue. Une femme âgée, assise dans un bus, voyait ses symptômes s’aggraver au point de se lever, puis, épuisée, de se rasseoir, et ainsi de suite. Le chauffeur de bus aurait alors explosé de colère en la réprimandant : « Pourquoi faites-vous ça, à votre âge, c’est dangereux ! »
Les analyses sanguines sont normales : pourquoi s’inquiéter d’un manque de fer ?
Des situations qui favorisent une carence en fer, comme une baisse de la fonction rénale ou la grossesse, peuvent provoquer un syndrome des jambes sans repos. Mais chez la plupart des patients, les taux de fer sont dans la norme aux analyses sanguines.
On pense donc que cette maladie est davantage liée à une carence en fer au niveau du système nerveux central qu’à la quantité de fer dans le sang. Le fer intervient aussi dans le fonctionnement du système dopaminergique. Le manque de fer dans le cerveau et les anomalies du système dopaminergique seraient considérés comme liés.
Chez les patients atteints du syndrome des jambes sans repos, l’utilisation de médicaments dopaminergiques améliore souvent nettement les symptômes, ce qui a conduit depuis longtemps à évoquer une possible carence en dopamine. Toutefois, on a observé une diminution de l’expression des récepteurs dopaminergiques D2. Le degré de diminution des récepteurs D2 reste équilibré pendant la journée. Mais lorsque, selon le rythme circadien, la production de dopamine baisse le soir, un déficit relatif en dopamine surviendrait, déclenchant les symptômes du syndrome des jambes sans repos.
D’autres mécanismes ont également été avancés, comme une excitabilité corticale accrue ou des anomalies des voies dopaminergiques descendantes vers la moelle épinière, mais des recherches supplémentaires sont nécessaires.
Que risque-t-on à laisser traîner ?
Dans les formes légères ou intermittentes, le syndrome des jambes sans repos a tendance à avoir un impact social et médical limité, grâce à un besoin de sommeil relativement fort.
En revanche, dans les formes modérées ou plus sévères, l’impact sur la santé est important. Le manque chronique de sommeil, la fatigue et la somnolence diurnes, la baisse de la concentration, des capacités de réflexion et de la vitalité, l’anxiété et la dépression, ainsi que la diminution de la productivité au travail peuvent dégrader l’ensemble de la qualité de vie.
Les preuves selon lesquelles le syndrome des jambes sans repos augmenterait directement le risque d’infarctus du myocarde ou d’AVC ne sont pas encore cohérentes. En revanche, il a été avancé que les mouvements répétitifs des membres, fréquemment associés aux formes modérées ou plus sévères, augmentent de façon répétée la pression artérielle et la fréquence cardiaque, perturbent la régulation nocturne de la pression artérielle et pourraient, à long terme, influencer le risque cardiovasculaire.
Comment traite-t-on ?
Le traitement commence par l’évaluation du statut en fer. Même en l’absence d’anémie, le syndrome des jambes sans repos peut s’aggraver : en cas de carence, la supplémentation en fer constitue donc un traitement important. Dans le syndrome des jambes sans repos, même si le taux de fer se situe dans la plage habituellement considérée comme normale, en dessous d’un certain seuil il est jugé insuffisant et un traitement par fer est mis en place. Il faut toutefois être prudent : prendre de fortes doses de fer de sa propre initiative, sans examen, peut au contraire poser problème. Pendant le traitement, il convient aussi de contrôler régulièrement le statut en fer.
Des ajustements du mode de vie sont également nécessaires. Maintenir des horaires de sommeil réguliers, pratiquer une activité physique modérée de façon régulière et réduire la caféine peuvent aider. Un bain chaud avant le coucher, un massage des jambes, ou encore une marche légère ou des étirements lorsque les symptômes sont marqués peuvent aussi être bénéfiques. En revanche, il vaut mieux éviter l’exercice excessif ou une activité intense tard le soir.
Les antidépresseurs, les antipsychotiques et les antihistaminiques, entre autres, peuvent aggraver les symptômes du syndrome des jambes sans repos. Il faut donc vérifier l’historique des prises pour voir si la période d’aggravation coïncide avec la prise de médicaments.
Si les symptômes sont fréquents ou perturbent le sommeil, un traitement médicamenteux peut être envisagé. On prescrit, selon le profil du patient, soit des agonistes dopaminergiques (pramipexole, ropinirole) — également utilisés dans la maladie de Parkinson mais à des doses bien plus faibles —, soit la prégabaline (ou la gabapentine), de la classe des ligands alpha-2-delta, utilisée pour les douleurs neuropathiques ou le traitement de l’épilepsie.
Dans les formes sévères ne répondant pas aux autres traitements, on peut aussi envisager des opioïdes à faible dose, mais une prise en charge spécialisée est nécessaire compte tenu du risque de dépendance et des effets indésirables.
Lorsque, chaque soir, les jambes deviennent inconfortables et qu’on ressent le besoin de les bouger, on peut facilement penser qu’il s’agit simplement de fatigue. Mais il peut s’agir d’un syndrome des jambes sans repos ; sans traitement, il peut perturber le sommeil et avoir des effets défavorables sur la santé.
Heo Kyung, directeur du centre de médecine du sommeil de l’hôpital Dongnae Bongsaeng : après une licence et un master à la faculté de médecine de l’université Yonsei, il a obtenu un doctorat en médecine à l’école doctorale de l’université Kyung Hee. Il a également travaillé au début de sa carrière à l’hôpital commémoratif Bongsaeng. Après une formation en épileptologie à l’hôpital de l’université Yale (États-Unis), il a été professeur de neurologie à l’hôpital Severance, où il a dirigé l’Institut de recherche sur l’épilepsie rattaché à la faculté de médecine de Yonsei ainsi que le Centre de santé du sommeil. Il a été président du conseil d’administration de la Société coréenne d’épileptologie et président de la Société coréenne de recherche sur le sommeil, et fait figure d’autorité nationale dans les domaines de l’épilepsie et des troubles du sommeil. Il est également apparu dans des émissions telles que « Maîtres médecins » (EBS), « Le secret de la naissance, du vieillissement, de la maladie et de la mort » (KBS) et « Doctors » (MBC).
