“妈妈,爸爸买药的钱不够了”……丈夫癌症发现太晚,中年女性的两难困境?

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[金勇义的健康&]

由于纳入医保的时间被拖延,患者不得不每年使用费用超过1亿韩元的新药,患者与家属的心情备受煎熬。照片=Getty Image Bank

“要不要把房子都卖了?爸爸的药费太贵了”……

对癌症发现较晚的患者家属来说,还会多出一重烦恼。60多岁的母亲和30多岁的女儿,因为患癌的父亲药费问题而彻夜难眠。新上市的药物可能延长生命,但仅一年的药费就超过1亿韩元。这是一种尚未纳入医保的自费新药。如今疗效更好的新药不断出现,即便是晚期患者也可能延长生命。但归根结底,问题还是钱。每年要如何筹到1亿韩元?治疗费已经花了很多钱……难道连家人住的那套小房子也要卖掉吗?那母亲和孩子们又该去哪里?

癌症最重要的是预防,其次是早期发现。若能早期发现癌症,治疗相对更容易,花费也更少。癌症之所以可怕,是因为即便到了Ⅲ期也可能没有症状。等到感到疼痛才去医院,往往已经发生转移。过去一提到转移癌就会联想到“死亡”,但如今使用新药可以延长生命。然而价格过于昂贵,普通家庭根本难以承受。也有患者会因为“为了多活1~2年却让家人受苦不值得”而拒绝使用新药。这样的“悲剧”并不少见。明明只要有钱就能活得更久……

新药纳入医保流程过于复杂且耗时

要把超过1亿韩元的新药用得更便宜,关键在于纳入健康保险。但韩国新药纳入医保的流程过于复杂,耗时很长。药品在获得食品医药品安全处批准后,制药企业还需提交医保目录登记申请。随后要经过健康保险审查评价院的给付(医保适用)适当性评估,以及国民健康保险公团的药价谈判。最后还必须通过保健福祉部健康保险政策审议委员会审议,才能最终决定是否适用医保。近期医保基金出现赤字风险上升,归根结底“钱”成为最大关口。若对所有新药都轻易纳入医保,财政缺口将加速扩大。

在这段期间,患者与家属的内心备受煎熬。有人可能等不到医保适用就已离世。健康保险审查评价院的给付适当性评估,会通过癌症疾病审议委员会审议以及药品给付评价委员会评估,审查新药的临床有效性、给付标准、成本效果等。处理期限为120天(最长150天)。之后,健康保险公团与制药企业之间的药价谈判为60天;保健福祉部健康保险政策审议委员会审议及保健福祉部公告处理期限为30天。

分析纳入医保所需时间后发现……

从患者角度看,这一流程越短越能受益。韩国患者团体联合会主张:对医保登记周期的分析结果显示,实际处理时间与健康保险审查评价院所规定的给付适当性评估处理期限存在相当差距。以抗癌药为例,从食药处批准到纳入医保平均需要1年10个月(659天)。在罕见病治疗药物方面,也有从食药处批准到纳入医保耗时3年10个月的案例。韩国患者团体联合会对2021~2025年5年间纳入医保的抗癌药32种,以及2022~2025年4年间纳入医保的罕见病治疗药物20种,分析了其从食药处批准到纳入医保所需的时间。

在抗癌药方面,从食药处批准到提交医保登记申请平均需要191天(约6个月)。若制药企业在获批后未尽快提交医保登记申请,流程就可能被拖延。此后,从提交医保登记申请到癌症疾病审议委员会审议并通过,平均约需156天(约5个月)。在癌症疾病审议委员会通过后,到药品给付评价委员会评估并通过,平均约需201天(约6~7个月)。也就是说,抗癌药从提交医保登记申请起,仅在癌症疾病审议委员会审议与药品给付评价委员会评估这两道程序上,就耗时约1年。

要不要卖房先掏出1亿韩元,先用上新药?

因为没钱而用不上新药的患者与家属,心里会是什么滋味?明明可以把超过1亿韩元的药费降到几百万韩元,但流程却如此漫长。要不要卖房先拿出1亿韩元,先用上新药?如果把对新药疗效不确定性的事前评估改为事后评估,会怎样?也就是先为分秒必争的患者打开治疗通道。之后再对新药疗效、医保基金等进行精细评估并制定替代方案。这种“快速纳入医保—事后评估”制度,或可成为把患者生命与治疗时机置于首位的制度。

如今癌症患者不断增加。我、我们的家人,终有一天也可能患癌。在患者生命岌岌可危的情况下,复杂的行政程序却在反复上演,治疗时机一再被推迟。因为钱而流泪的母亲与女儿的故事,也可能发生在我身上。“爸爸,对不起”……最终只能放弃昂贵的新药治疗吗?

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