Un jour, soudain, en se brossant les dents, une douleur fulgurante traverse un côté du visage, comme une décharge électrique. Il suffit de poser la main sur la joue pour se laver le visage : une douleur, comme une entaille au couteau, dure quelques secondes. Même mâcher ou parler devient angoissant. Pourtant, dans le miroir, rien d’anormal n’apparaît sur le visage.
Beaucoup de personnes prennent ce type de douleur pour un mal de dents ou une hypersensibilité nerveuse passagère et la laissent passer. Il n’est d’ailleurs pas rare de consulter d’abord un dentiste. Mais si ces douleurs reviennent sous cette forme, il faut envisager une « névralgie du trijumeau ».
La névralgie du trijumeau (Trigeminal Neuralgia, TN) se caractérise par des accès de douleur extrêmement intense dans le territoire du nerf trijumeau, responsable de la sensibilité du visage. Dans un grand nombre de cas, elle est due à la compression du nerf trijumeau par un vaisseau sanguin intracrânien. Elle touche le plus souvent un seul côté du visage, et plus rarement les deux. Autre particularité : l’absence d’anomalie visible, qui retarde facilement le diagnostic.
Le 7 dernier, c’était la « Journée mondiale de la névralgie du trijumeau ». Elle a été instaurée pour faire connaître les difficultés des patients qui en souffrent et renforcer l’attention et la sensibilisation de la société à cette maladie.
Ce n’est pas parce que ça s’est calmé que c’est fini… le piège de la « phase de rémission »
Dans la névralgie du trijumeau, la douleur n’est pas continue : elle revient et disparaît, comme des vagues, alternant poussées intenses et accalmies. Après une crise, une « période sans douleur » (phase indolore) peut durer un certain temps, au point de faire croire, à tort, que « c’est guéri ».
Lee Sang-hoon, directeur honoraire du service de neurochirurgie de l’hôpital Bongsaeng Memorial, explique : « Dans la plupart des névralgies du trijumeau, il existe souvent des phases de rémission de la douleur » ; « après une première crise sévère, une période sans douleur peut apparaître pendant un certain temps, indépendamment du fait d’avoir été traité ou non, mais à partir de la deuxième crise, une douleur extrêmement intense survient et, dans de nombreux cas, l’intensité et la fréquence augmentent progressivement ».
Les déclencheurs sont, eux aussi, banals. Se brosser les dents, se laver le visage, manger, parler, toucher le visage : des stimulations légères, normalement anodines, servent de gâchette.
Une maladie qui finit par faire peur même au brossage des dents… quand les médicaments cessent d’agir
Au début, la réponse au traitement médicamenteux est souvent bonne et la douleur diminue. Mais chez certains patients, avec le temps, l’efficacité baisse ou la douleur s’aggrave à nouveau. En augmentant les doses, des effets indésirables comme des vertiges ou une somnolence peuvent aussi apparaître.
On en vient alors à envisager un traitement chirurgical. La technique de référence est la décompression microvasculaire (Microvascular Decompression, MVD). Plutôt que de sectionner ou d’endommager le nerf trijumeau, elle vise à soulager les symptômes en séparant le nerf et le vaisseau.
Le chirurgien incise derrière l’oreille et réalise un petit orifice dans le crâne, puis repère le vaisseau qui comprime le nerf et l’en écarte. Selon les besoins, il place entre les deux un coussinet médical en téflon (Teflon) afin d’empêcher que les pulsations et la pression du vaisseau ne se transmettent au nerf.
Si le traitement médicamenteux vise principalement à contrôler la douleur, la décompression microvasculaire, elle, supprime directement la compression du nerf par le vaisseau à l’origine de la douleur. Lorsqu’elle est réalisée chez des patients bien sélectionnés, on peut en attendre une disparition durable de la douleur ou une réduction importante.
Cependant, même après l’intervention, la douleur peut persister ou récidiver. Autrement dit, la décompression microvasculaire permet d’espérer un effet thérapeutique à long terme, mais il faut nécessairement apprécier de manière globale l’état du patient et les risques opératoires.
5 100 décompressions microvasculaires… la trace d’un parcours consacré à une seule voie
Le directeur honoraire Lee Sang-hoon pratique depuis longtemps la décompression microvasculaire en traitant des patients atteints de névralgie du trijumeau et de spasme hémifacial. Son activité de décompression microvasculaire, menée auprès de patients souffrant de spasme hémifacial et de névralgie du trijumeau, atteint à elle seule 5 100 cas (à fin juillet 2026).
La décompression microvasculaire étant une chirurgie de haute précision, réalisée en profondeur dans le cerveau et impliquant des nerfs et des vaisseaux de l’épaisseur d’un cheveu, l’expérience de l’opérateur est considérée comme un facteur déterminant du résultat. Le chiffre de 5 100 cas constitue ainsi aussi la trace du temps qu’un neurochirurgien a consacré, pendant des décennies, à la même maladie et à la même intervention.
Un « journal de la douleur » à apporter en consultation… ce que l’on voit quand on note les moments où l’on a eu mal
Mais toute douleur du visage n’est pas une névralgie du trijumeau. Les douleurs faciales peuvent avoir des causes variées, notamment dentaires, liées à l’articulation temporo-mandibulaire, ou à des affections autour de l’oreille. Il faut un processus de différenciation précis, en examinant de manière globale le type de douleur, sa localisation, sa durée et les facteurs déclenchants.
Tenir un relevé des douleurs avant la consultation peut aider. Plus précisément, noter △ le moment et la zone de début de la douleur △ la durée et l’intensité △ le lien avec des actions spécifiques comme le brossage des dents, la toilette du visage, les repas ou la parole △ les périodes sans douleur, fournit des indices utiles au diagnostic.
C’est le moment de réévaluer ces douleurs faciales que l’on a jusque-là minimisées. Si une douleur déjà passée revient, ou si son intensité et sa fréquence augmentent progressivement, mieux vaut rassembler ces notes et consulter un spécialiste.
