Aujourd'hui encore, je marche dans la rue et je vois le panneau d'un foyer de soins situé dans un bâtiment commercial. Les patients auront peu d'occasions de prendre l'air à l'extérieur, comme lors de promenades en plein air. Si l'on ouvre la fenêtre, il semble que les gaz d'échappement des voitures entreront. De nos jours, les fenêtres sont fermées hermétiquement à cause du chauffage. Combien de temps les patients peuvent-ils respirer ? Un petit nombre d'aides-soignants se déplacent entre les patients affaiblis pour s'occuper de leurs besoins. Faut-il vraiment attendre d'arrêter de respirer pour quitter cet endroit ? Pendant la pandémie de COVID-19, environ la moitié des décès totaux provenaient d'établissements de soins. Les hôpitaux de soins et les foyers de soins nécessitent de l'argent pour accéder à des endroits bien entretenus et hygiéniques. Les chambres individuelles sont les plus sûres, mais il n'y a pas d'argent pour y entrer.
"Je veux mourir chez moi"... En réalité, ce n'est que 14 à 16 %
Les personnes âgées désignent souvent leur maison comme le lieu où elles souhaitent mourir. Elles n'aiment pas même penser au mot 'soins'. Elles l'expriment à contrecœur par le mot 'là-bas'. 67,5 % des personnes âgées recevant des soins souhaitent mourir à domicile. C'est le résultat d'une enquête menée auprès des bénéficiaires de soins de longue durée (données de 2023). Cependant, le nombre réel de décès à domicile n'était que de 14,7 %. Les décès dans des établissements médicaux atteignaient 72,9 %. Selon les données du Bureau national des statistiques (anciennement l'Office des statistiques), le pourcentage de décès à domicile par rapport au nombre total de décès est de seulement 15,5 à 16,5 %. Le pourcentage de décès dans des établissements médicaux est de 74,8 à 76,6 %.
"Mettre fin à sa vie dans sa maison chérie est aussi un droit"
Selon le rapport publié en novembre dernier par le Bureau de recherche législative de l'Assemblée nationale sur les mesures pour promouvoir le droit de mourir chez soi, seulement 8,3 % des 5086 patients en soins palliatifs qui ont répondu qu'ils préféraient des soins à domicile sont réellement décédés chez eux. Ce taux a diminué chaque année, passant de 14,0 % en 2021, 13,2 % en 2022, à 10,6 % en 2023. Le Bureau de recherche législative a souligné qu'il est nécessaire de promouvoir les décès à domicile pour réaliser une mort digne, plutôt que de se concentrer sur les décès dans les établissements médicaux. Les décès dans les établissements médicaux posent de grands problèmes, notamment le fardeau financier des soins médicaux et des soins, l'anxiété émotionnelle des patients, le manque de lits, et le coût élevé des soins médicaux.
Un des facteurs qui empêche la promotion des décès à domicile est la culture d'évitement de la discussion sur la mort. Même si un patient parle de son "lieu de décès souhaité", cela peut ne pas être facilement partagé avec la famille. De plus, l'infrastructure pour fournir des soins palliatifs est absolument insuffisante. Bien qu'il existe actuellement un système de soins palliatifs à domicile, cela ne s'applique qu'aux patients en phase terminale. Il y a aussi un manque d'organisations fournissant des services, ce qui crée de grandes disparités régionales. Les inconvénients et les désavantages allant de la confirmation du décès à domicile aux procédures funéraires sont importants. Cela rend difficile le choix d'un décès en dehors de l'hôpital. Si l'on meurt à domicile, il est difficile d'obtenir un certificat de décès. Une enquête médico-légale et une enquête policière pour déterminer la cause du décès sont nécessaires. Le fardeau psychologique, le choc et l'inconfort que subissent les proches au cours de ce processus sont considérables.
Le fardeau des familles préparant un décès à domicile... Qui va s'en occuper ?
Le Bureau de recherche législative a déclaré qu'il est nécessaire d'assouplir les conditions de désignation des établissements de soins palliatifs à domicile et de renforcer le budget et le soutien du gouvernement pour promouvoir les décès à domicile. Il a également proposé d'examiner des moyens d'augmenter les tarifs des services de soins palliatifs dans les soins médicaux à domicile et les soins infirmiers à domicile. Il est également important de réduire le fardeau des familles préparant un décès à domicile. Même si le patient souhaite mourir à domicile, la famille peut rencontrer de nombreuses difficultés. Il se peut qu'il n'y ait personne pour s'occuper du patient pendant les dernières 1 à 2 semaines. Pour les travailleurs, il est nécessaire d'avoir des congés de soins palliatifs, et pour les travailleurs indépendants, des mesures doivent être mises en place pour compenser les pertes de temps et de revenus.
Ai-je le 'droit' de mettre fin à ma vie dans ma maison chérie ?
Les couples d'âge moyen ne seront pas étrangers à la 'mort' en raison des maladies et des décès de leurs parents. Ils ressentent également les difficultés des soins et de l'accompagnement. Une fois qu'ils ont enfin un moment de répit, ils peuvent se demander : "Quelle mort vais-je rencontrer ?" Ai-je le 'droit' de mettre fin à ma vie dans ma maison chérie ? Si je décide de mourir à domicile, ma famille me soutiendra-t-elle ? Alors, qui s'occupera de moi lorsque je serai en phase terminale ? Aides-soignants, épouse, mari, enfants, proches... Peu importe combien je réfléchis, je ne trouve pas de réponse. J'ai peur que ma détermination à mourir à domicile mette ma famille en difficulté. Il sera difficile pour moi, affaibli, de maintenir ma volonté de mourir à domicile. Si ma famille me transporte à l'hôpital, c'est fini...
Une époque où l'on ne peut même pas choisir le lieu de sa mort... "Je veux mourir paisiblement dans mon sommeil"
Je pourrais aussi mourir dans un foyer de soins situé dans un bâtiment commercial. Peut-être à cause de mon goût pour l'alcool et le tabac depuis ma jeunesse, je souffre d'hypertension, de diabète et d'accidents vasculaires cérébraux (infarctus cérébral) depuis longtemps. Un côté de mon corps est paralysé et ma vue est également altérée. Ma famille a eu du mal à s'occuper de moi, mais puis-je vraiment insister pour mourir à domicile ? Ai-je ce genre de 'droit' ? Je pense qu'il serait inacceptable de déranger ma famille jusqu'à la fin. Pourtant, je désire ardemment mourir dans ma maison chérie plutôt que dans un établissement de soins inconnu...
Comme dans ces cas, mourir à domicile implique un processus complexe. Le soutien du gouvernement, de l'Assemblée nationale et des collectivités locales est essentiel. C'est une époque triste où l'on ne peut même pas choisir librement le lieu de sa mort. Le souhait de "mourir paisiblement dans son sommeil" sans une longue maladie résonne particulièrement dans nos cœurs en ce moment.
