Hoy también, mientras camino, veo el letrero de una residencia de ancianos en un edificio comercial a lo largo de la carretera. Los pacientes probablemente tienen pocas oportunidades de salir al aire libre para pasear. Si abren la ventana, parece que también entrará el humo de los automóviles. Hoy en día, las ventanas están firmemente cerradas debido a la calefacción. ¿Cuánto les costará respirar? Un pequeño número de cuidadores se mueve entre los pacientes débiles para ayudarles con sus necesidades. ¿Es necesario que dejen de respirar para poder irse de aquí? Durante la pandemia de COVID-19, aproximadamente la mitad de los fallecidos provenían de residencias de ancianos. Para ir a un hospital o residencia de ancianos con buenas instalaciones y buena higiene, se necesita dinero. Las habitaciones individuales son las más seguras, pero no hay dinero para entrar.
"Quiero morir en casa..." en realidad solo es el 14-16%
Muchos ancianos mencionan su casa donde vivieron como el lugar donde quieren morir. No les gusta ni siquiera pensar en la palabra 'cuidado'. Lo expresan a regañadientes como 'allí'. El 67.5% de los ancianos que reciben cuidados desean su 'casa' como lugar de fallecimiento. Este es el resultado de una encuesta realizada a beneficiarios de cuidados a largo plazo (a partir de 2023). Sin embargo, el fallecimiento en casa solo representa el 14.7%. El fallecimiento en instituciones médicas alcanza el 72.9%. Según los datos de la Oficina Nacional de Estadísticas (anteriormente la Oficina de Estadísticas), la proporción de muertes en el hogar en comparación con el total de muertes es solo del 15.5-16.5%. La proporción de muertes en instituciones médicas es del 74.8-76.6%.
"Terminar mi vida en mi casa querida también es un derecho"
Según el informe 'Plan de Activación del Derecho a Terminar la Vida en Casa' publicado por la Oficina de Investigación Legislativa de la Asamblea Nacional en noviembre del año pasado, solo el 8.3% de los 5086 pacientes de hospicio que respondieron que preferían el cuidado en casa realmente fallecieron en su hogar. Esta proporción ha disminuido cada año: 14.0% en 2021, 13.2% en 2022 y 10.6% en 2023. La Oficina de Investigación Legislativa enfatizó que para realizar una muerte digna, se debe activar el 'fallecimiento en casa' en lugar de centrarse en las instituciones médicas. Señaló que el fallecimiento en instituciones médicas no solo implica una carga financiera excesiva por los costos médicos y de cuidado, sino también problemas de ansiedad emocional del paciente, escasez de camas y altos costos médicos.
Un factor que impide la activación del fallecimiento en casa es la cultura de evitar mencionar la muerte. Aunque el paciente hable sobre su 'lugar de fallecimiento deseado', puede que no se comparta fácilmente con la familia. Además, la infraestructura para el cuidado al final de la vida es absolutamente insuficiente. Actualmente, existe un sistema de hospicio domiciliario, pero este solo apoya a pacientes terminales en fase final. También hay una escasez de proveedores de servicios, lo que genera grandes disparidades entre regiones. Desde la confirmación de la muerte en casa hasta los procedimientos funerarios, hay muchas incomodidades y desventajas. Esto dificulta la elección de fallecer fuera del hospital. Si mueres en casa, es difícil obtener el certificado de defunción. Se espera la investigación del forense y la policía para determinar la causa de la muerte. Durante este proceso, la carga psicológica, el impacto y las incomodidades que enfrentan los familiares son significativos.
La carga de las familias que se preparan para el fallecimiento en casa... ¿quién cuidará?
La Oficina de Investigación Legislativa ha sugerido que para activar el fallecimiento en casa, se deben flexibilizar los requisitos para designar instituciones especializadas en hospicio domiciliario y fortalecer el presupuesto y el apoyo del gobierno. También propuso revisar la posibilidad de aumentar las tarifas de servicios de fallecimiento en atención médica domiciliaria y enfermería a domicilio. Es importante aliviar la carga de las familias que se preparan para el fallecimiento en casa. Aunque el paciente desee fallecer en casa, la familia puede enfrentar muchas dificultades. Puede que no haya nadie que cuide al paciente durante la última semana o dos. Para los trabajadores, es necesario establecer un sistema que compense el tiempo y la pérdida de ingresos por licencia de cuidado al final de la vida, y para los autónomos.
¿Tengo el 'derecho' a terminar mi vida en mi casa querida?
Las parejas de mediana edad no deberían sentirse extrañas ante la 'muerte' debido a las enfermedades y fallecimientos de sus padres. También sienten las dificultades del cuidado. Apenas pueden respirar aliviados y se preguntan: '¿Qué tipo de muerte tendré?'. ¿Tengo el 'derecho' a terminar mi vida en mi casa querida? Si decido fallecer en casa, ¿me apoyará mi familia? Entonces, ¿quién cuidará de mí cuando esté en la etapa final? Cuidadores, esposa, esposo, hijos, parientes... No importa cuánto lo piense, no encuentro una respuesta. Me preocupa que mi insistencia en fallecer en casa cause dificultades a mi familia. No será fácil para mí mantenerme firme en mi decisión de fallecer en casa. Si mi familia me lleva al hospital, eso será todo...
Una época en la que no se puede elegir el lugar de fallecimiento... "Quiero morir cómodamente mientras duermo"
Quizás yo también muera en una residencia de ancianos ubicada en un edificio comercial a lo largo de la carretera. Tal vez debido a que me gustaban el alcohol y el tabaco desde joven, he estado lidiando con hipertensión, diabetes y un derrame cerebral (infarto cerebral) durante mucho tiempo. Un lado de mi cuerpo está paralizado y no veo bien. Mi familia ha tenido dificultades cuidándome, pero ¿podré insistir en fallecer en casa? ¿Tengo ese 'derecho'? Me preocupa que moleste a mi familia hasta el final. Sin embargo, deseo fervientemente morir en mi casa querida en lugar de en una extraña residencia de ancianos...
Como en estos casos, el fallecimiento en casa implica un proceso complicado. El apoyo del gobierno, la Asamblea Nacional y los gobiernos locales es esencial. Es una triste época en la que no se puede elegir libremente el lugar de fallecimiento. La frase "Quiero morir cómodamente mientras duermo" resuena especialmente en este momento.
