“只想和孩子过上普通生活”：德拉韦综合征患儿治疗选择进一步拓宽
“孩子两岁前，不仅热性惊厥，非热性惊厥也经常发生. 那种不知道什么时候会抽搐的焦虑真的很强烈. 因为总担心出事，不管睡着还是醒着，都得24小时守在宝宝身边，连维持日常生活都很困难. ” 家有一名患德拉韦综合征的4岁女儿的A女士，至今仍没能带孩子去看海.
“罕见疑难重症疾病”的搜索结果
Stray Kids成员Felix生日捐款：向首尔大学儿童医院、三星首尔医院各捐1亿韩元
组合Stray Kids成员菲利克斯在生日之际，为帮助低收入患儿接受治疗，向首尔大学儿童医院和三星首尔医院各捐赠1亿韩元. 首尔大学儿童医院和三星首尔医院15日表示，菲利克斯在生日（9月15日）之际，为资助患有重症疾病的低收入患儿治疗费用，分别捐赠了1亿韩元.
国立大学医院主管部门时隔21年由教育部转隶保健福祉部……未来4年专任教员增至约460人
负责管理全国国立大学（牙科）医院的主管部门将由教育部变更为保健福祉部. 保健福祉部19日表示，随着《国立大学医院设立法》和《国立大学牙科医院设立法》修订案施行，自20日起国立大学（牙科）医院的主管部门将完成移交.
疗养医院拟纳入“护理费医保支付”：重症患者、长期护理保险1~2级人群优先
在推进将疗养医院护理费纳入健康保险支付范围的过程中，政府表示，将研究从100张床位以上、由医院直接雇用护工的医疗中心型疗养医院先行适用护理费医保支付制度。 韩国保健福祉部28日上午在首尔中区皇家酒店首尔（Royal Hotel...
金哲雄出任百健韩国新任代表理事，将推进罕见病药物可及性
百健韩国任命在罕见病与疑难重症领域拥有丰富经验的金哲雄为新任代表理事，并将推进治疗药物引入及扩大患者可及性. 百健是一家成立于1978年的全球生物企业，以神经科学为核心，开发免疫疾病与罕见病治疗药物.
韩国这项“全球领先”的制度：外籍居民竟有这么多健康保险福利还不知道？
韩国被认为是全球范围内国民健康保险制度较为完善的国家之一. 从对重症疑难疾病的保障，到健康体检，再到为口腔健康提供的洁治（洗牙）费用补助等，覆盖面相当广. 本文梳理在韩国居住并加入健康保险的外籍人士可能尚不熟悉的相关权益.
“我交的医保费不冤”……先天性出血不止的人们，发生了什么变化？
“每天都提心吊胆的生活. 害怕摔倒受重伤. 如果出血不止，手术可能会延迟……因为止血困难，连牙齿都不敢轻易拔掉. ”. . . 如果因为突发事故需要手术，但血一直流出来怎么办. 先天性血友病患者的生活充满了不安. 尽管如此，仍然没有根本的治疗方法.
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