Quand des parents reçoivent un diagnostic de démence, la famille pense souvent d’abord à une maison de retraite. Et si la personne ne peut plus marcher seule ou passe de plus en plus de temps au lit, on se dit qu’un hôpital de soins de longue durée sera plus adapté.
La mère de M. Jeong Yong-jun (66 ans, nom d’emprunt), à qui l’on avait annoncé un délai d’attente d’un an et demi pour une maison de retraite, souffrait elle aussi de démence. Mais le choix du lieu d’accueil ne se décide pas sur la seule base d’une démence ou d’une mobilité réduite. Il faut aussi vérifier si l’état physique est relativement stable et déterminer si l’aide nécessaire relève surtout de l’accompagnement dans la vie quotidienne, ou d’une surveillance et de soins assurés par des professionnels de santé.
Avant la démence, vérifier d’abord si l’état physique est stable
Même en cas de démence, si les autres maladies chroniques sont bien prises en charge, une maison de retraite peut être envisagée. C’est notamment le cas lorsque l’accompagnement porte surtout sur l’aide aux repas, à la toilette et à l’élimination, la préparation des médicaments, ou encore la prévention des sorties non accompagnées, des pertes d’orientation et des chutes.
En revanche, si des pneumonies, des infections urinaires (infection des voies urinaires) ou des épisodes de déshydratation se répètent, ou si des escarres s’aggravent au point de nécessiter des soins fréquents, la situation change. Il peut devenir nécessaire d’administrer de l’oxygène, d’aspirer des sécrétions que la personne ne parvient pas à expectorer seule, et de répéter des injections ou des perfusions. Si les médicaments ou les soins doivent être ajustés en permanence en fonction de l’évolution de l’état, un hôpital de soins de longue durée a de fortes chances d’être plus approprié.
Si l’état se dégrade rapidement — par exemple en cas de baisse soudaine de la vigilance, de forte fièvre ou de difficultés respiratoires — il faut d’abord en rechercher la cause et traiter dans un service d’urgences ou un hôpital de soins aigus. Une fois les soins d’urgence terminés, l’équipe médicale décide s’il convient ou non de transférer la personne vers un hôpital de soins de longue durée.
Comparons deux personnes âgées atteintes de démence. La première a une mémoire défaillante et risque de sortir seule, de se perdre. Mais elle peut manger seule, son sommeil est stable et ses autres maladies sont bien contrôlées. Dans ce cas, une maison de retraite, qui assure la sécurité et l’aide à la vie quotidienne, peut mieux convenir.
La seconde, même après un traitement pour pneumonie, présente une respiration instable. Elle a du mal à expectorer et nécessite des aspirations fréquentes, ainsi que des apports répétés en oxygène. Dans ce cas, un hôpital de soins de longue durée, où des soignants peuvent suivre en continu l’évolution de l’état, peut être plus adapté. Les deux souffrent de démence, mais l’aide nécessaire est totalement différente.
Ne pas marcher ne signifie pas automatiquement hôpital de soins de longue durée
Le fait de ne pas pouvoir marcher seul ne signifie pas qu’il faut forcément choisir un hôpital de soins de longue durée. Même si la personne se déplace en fauteuil roulant et a besoin d’une aide importante pour les repas, la toilette, l’élimination ou l’habillage, une maison de retraite peut être une option si l’état est stable et qu’il n’y a pas de soins médicaux fréquents.
Une personne âgée qui passe la majeure partie de la journée au lit peut aussi entrer en maison de retraite si elle remplit les critères d’éligibilité au titre de l’assurance dépendance de longue durée. Mais le fait de pouvoir être admis ne signifie pas que l’on recevra partout un accompagnement suffisant.
Plus la vie au lit se prolonge, plus il faut changer souvent la position et aider avec attention lors des repas. Les transferts entre le lit et le fauteuil roulant demandent également davantage d’assistance. Il faut vérifier soigneusement l’absence d’escarres et repérer d’éventuelles difficultés à avaler.
Avant de choisir un établissement, il faut vérifier qu’il dispose du personnel et des équipements nécessaires pour assurer ces soins. Il faut aussi demander si l’on peut changer la position la nuit ou aider à l’élimination, et comment l’établissement réagit en cas de dégradation soudaine de l’état.
À l’inverse, si l’état est instable ou si des soins comme le traitement des escarres, l’oxygénothérapie ou l’aspiration des sécrétions exigent des décisions et des interventions fréquentes de professionnels de santé, mieux vaut se tourner vers un hôpital de soins de longue durée.
L’essentiel n’est pas de savoir si la personne peut marcher. Le choix dépend de ce qui domine : l’aide à la vie quotidienne, ou la nécessité de traiter et de surveiller en continu.
Voici comment interroger le médecin
Pour une famille, il n’est pas simple de décider, à partir de l’apparence extérieure des parents, s’il vaut mieux une maison de retraite ou un hôpital de soins de longue durée. Avant la sortie, mieux vaut demander concrètement au médecin traitant ou à l’équipe médicale de l’hôpital quels soins et quel accompagnement seront nécessaires à l’avenir.
Plutôt que de demander seulement : « Entre maison de retraite et hôpital de soins de longue durée, lequel est préférable ? », posez des questions comme celles-ci.
« Les traitements urgents sont-ils tous terminés ? »
« À l’avenir, à quelle fréquence faudra-t-il recevoir de l’oxygène, des aspirations de sécrétions, des injections ou des perfusions, ou des soins d’escarres ? »
« Si l’état change, faut-il que des professionnels de santé évaluent immédiatement la situation et interviennent ? »
« Au quotidien, y a-t-il plus souvent besoin d’aide pour les repas, l’élimination et les déplacements que de traitements ? »
Ces questions permettent de clarifier si votre parent a besoin d’une surveillance et de soins continus par des professionnels de santé, ou d’un accompagnement centré sur la vie quotidienne.
Le choix d’un lieu n’est pas une réponse définitive
L’état de santé des parents peut évoluer. Après une opération ou une infection, une période de soins et de surveillance peut être nécessaire, et la personne peut séjourner dans un hôpital de soins de longue durée. Ensuite, si l’état se stabilise, si la personne remplit les critères d’admission en maison de retraite et si une place se libère, un transfert vers une maison de retraite est aussi possible.
À l’inverse, si, pendant un séjour en maison de retraite, une forte fièvre ou des difficultés respiratoires apparaissent, ou si la vigilance baisse soudainement, il faut d’abord consulter aux urgences ou dans un hôpital de soins aigus.
Au final, il ne faut pas décider sur la base d’un seul critère. Il faut d’abord vérifier s’il existe des symptômes apparus récemment de façon soudaine ou qui s’aggravent rapidement, et si des pneumonies, infections urinaires, déshydratations ou escarres se répètent. La fréquence à laquelle des soins comme l’oxygénothérapie, l’aspiration des sécrétions, les injections ou les perfusions doivent être réalisés est également déterminante.
En revanche, si l’accompagnement est centré sur l’aide aux repas, à la toilette, à l’élimination, aux déplacements et à la sécurité, et si l’état est stable, on peut envisager une maison de retraite. Si la personne passe beaucoup de temps au lit, il faut aussi vérifier que la maison de retraite peut fournir suffisamment d’aide au changement de position et aux transferts, d’assistance aux repas et de prévention des escarres.
Plutôt que de s’en remettre au seul jugement de la famille, il ne faut pas négliger l’étape consistant à demander à l’équipe médicale quels soins et quel accompagnement seront nécessaires à l’avenir. C’est en évaluant ensemble l’état physique et les besoins d’aide que l’on peut faire le bon choix entre maison de retraite et hôpital de soins de longue durée.
Dans le prochain épisode, nous verrons ce que sont le niveau de dépendance requis et les prestations en établissement nécessaires pour recourir à une maison de retraite dans le cadre de l’assurance dépendance de longue durée, comment en faire la demande et combien la famille doit réellement payer.
